Grandes posibilidades en 2017 de tener Ley de Tamizaje Neonatal para Colombia

Cuatro años de trabajo de FECOER rindiendo Frutos

Desde el año 2013, cuando FECOER propuso la inclusión de un articulado acerca del Tamizaje Neonatal en la Ley Ordinaria que se estaba discutiendo en el Congreso de la República y posteriormente desde el año 2015, hemos mantenido un trabajo continuo hasta el día de hoy junto a funcionarios del INS y del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, el cual ha rendido sus frutos con la aprobación en Tercer Debate del Proyecto de Ley P.L.019-2015C por el cual se implementa el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia  y que  cursa su trámite en La Comisión Séptima del Senado de la República.

Notable influencia han tenido las diversas acciones realizadas por FECOER para que esto sea una realidad y seguiremos esforzándonos hasta el final para que Colombia por fin salve la vida de los niños cuyas enfermedades metabólicas, visuales o auditivas pueden ser ahora prevenidas y curadas, evitando terribles secuelas de discapacidad.

Entre las innumerables visitas a cada representante a la Cámara y los conceptos presentados a los diferentes actores queremos compartirte las acciones realizadas aquí:

Lea AQUÍ el concepto para la adopción del Proyecto de Ley de tamizaje a los Comisionados de la Cámara

Lea AQUí  el concepto presentado frente a las posiciones del Ministerio de Hacienda con respecto al Proyecto de Ley

  • Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima -en abril de 2016- sobre las Enfermedades Raras, en las que se reiteró la importancia de la Realización del tamizaje Neonatal. Lea nota sobre esta Audiencia Publica informal AQUÏ
  • Organización del Evento de Tamizaje Neonatal : “Vida o Muerte”, un evento increíble que reunió a las autoridades del tamizaje Neonatal en Colombia con el fin de mostrar el impacto de no implementar esta política publica  y posicionar el tema en la Agenda Nacional,  producto de esta reunión surgió el tercer concepto que fue llevado a la Comisión Séptima del Senado. De la misma manera mantuvimos nuestras reuniones en la Comisión Séptima de la Cámara para hacer seguimiento a  las acciones de este evento con los Impulsores líderes dentro de la Comisión

Trabajo en el Senado:

  • Comenzado el año 2017 no podíamos dejar de visitar el Senado, dejando nuestro aporte en un concepto de varios actores y producto de Consenso Técnico emanado del  Evento “Tamizaje Neonatal Vida o Muerte”. Lea el Concepto Técnico AQUí

Creemos que pronto tendremos en Colombia la felicidad de tener una Ley que permita salvar a nuestros niños de enfermedades devastadoras que pueden ser perfectamente evitables.

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