La Fundacion LAES es una organización creada en el año 2009 que presta servicios para el optimo mantenimiento y mejora de la calidad de vida de personas y familias que conviven con los diferentes tipos de Leucodistrofia-enfermedades raras neurodegenerativas, mortales, cuya incidencia es mayor en niños-, apoyando integral e interdisciplinariamente, así como defendiendo los derechos a la protección e inclusión social. Difundimos también conocimiento sobre las Leucodistrofias y buscamos el trabajo conjunto de los grupos de interés relacionados con el tema para dar solución a la problemática vivida por los afectados por estas patologías en nuestro país.
NUESTROS FINES
- Diseño y puesta en marcha de Planes, Programas y proyectos sistemáticos y evaluables de asesoramiento y acompañamiento médico, psicológico, social y económico.
- Unificación de todo tipo de iniciativas relacionadas con las Leucodistrofias y con el tema de Enfermedades Raras (ER) a nivel nacional e internacional mediante actividades asociativas, convenios de cooperación o alianzas estratégicas.
- Sensibilizacion, difusión y educación acerca de las Leucodistrofias y las ER, su alto impacto, su seguimiento y su abordaje, a los diferentes estamentos sociales Colombianos mediante la difusión del conocimiento e información. Incluye la promoción, patrocinio y ejecución de actividades comunicativas e informativas de tipo social, científico, artístico, filosófico, transcultural y médico orientadas a la divulgación de estas patologías. Incluye el diseño y ejecución de estrategias de Formación (continua, de pregrado y postgrado) sobre Leucodistrofias a los profesionales sanitarios, a las familias y a las asociaciones.
Promoción, patrocinio y ejecución de actividades de investigación relacionadas con los siguientes tópicos:
- Desarrollo y aplicación de sistemas de Información para el registro de Leucodistrofias y ER en la población colombiana
- Impacto de estas enfermedades sobre la población colombiana e identificación de las necesidades socio-sanitarias de la población enferma y sus familiares.
- Prevención primaria y detección precoz de las Leucodistrofias.
- Atención social y sanitaria (medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios, terapias avanzadas, rehabilitación)
- Aplicación de servicios de telemedicina para Las Leucodistrofias.
Acción política mediante apoyo y participación en:
- La Elaboración de guías de atención a las ER
- La Elaboración y ejecución de Planes de beneficios y servicios
- Diseño y ejecución de estrategia global para el abordaje de las ER en Colombia
- Planificación e implementación de políticas públicas sobre enfermedades raras a nivel nacional y regional
- Desarrollo y reglamentación de iniciativas legislativas o políticas públicas que propendan la inclusión e integración social de la población de pacientes con Leucodistrofias y ER tales como: acceso a bienes y servicios, educación, mercado laboral, identificación de barreras de acceso y de prácticas institucionales de discriminación con el fin de establecer mecanismos para su eliminación.
- Obtención de recursos económicos, humanos y estructurales que apoyen los fines de la Fundación. Propiciar y realizar convenios con entidades nacionales e internacionales con fines y objetivos comunes a la fundación, que enriquezcan el cumplimiento de sus objetivos .
VISIÓN
En el 2013 somos referente social y técnico en el tema de las Leucodistrofias en Colombia y representante de los pacientes y sus familias, teniendo establecido nuestro programa de asesoría psicológica, terapéutica y social en un 100% . Así mismo somos líderes en la unificación de iniciativas en torno a las enfermedades raras y tenemos establecido en un 70% nuestro programa de sensibilizacion y educación a la comunidad.
Visitanos en : http://www.fundacionlaes.org/
Contacta a la Fundación Lucia Alas de Esperanza – Fundación Laes
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