Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras

¿Quiénes Somos?

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, FUNDAPER, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento, en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento.

Objetivo principal

Apoyar a personas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento, en la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida, brindando el acompañamiento requerido a pacientes, familiares, cuidadores e interesados en el tema.

¿Qué hacemos?

  • Crear y desarrollar programas de apoyo solidario, psicológico, jurídico y social que permitan ofrecer a los pacientes con enfermedades raras y ultra-raras, especialmente a los que padecen patologías del complemento, a sus familiares y/o cuidadores, una mejor calidad de vida.
  • Asesoramos y orientamos acerca de los cuidados terapéuticos y tratamientos relacionados con las enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento y cómo acceder a ellos.
  • Recopilamos información de carácter nacional e internacional sobre la evolución, formas de tratamiento y cuidados terapéuticos apropiados para las enfermedades del complemento.
  • A través de publicaciones, conferencias, videos o cualquier otro medio; damos a conocer información general sobre las enfermedades del complemento y los avances médicos y científicos relacionados con formas de tratamiento para estas patologías.
  • Realizamos y promovemos actividades educativas y científicas con pacientes, familiares e interesados.
  • Establecemos vínculos con instituciones similares, entidades gubernamentales y ONG´s que trabajen por el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y ultra-raras.
  • Gestionamos recursos en calidad de donación, estímulos y/o ayudas para nuestros beneficiarios.
  • Nos acogemos a los mecanismos de regulación establecidos por el Estado colombiano.

 

Apoyo solidario

Apoyamos solidariamente a quienes padecen enfermedades ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento, buscando contribuir de manera positiva en el mejoramiento de su calidad de vida y respaldándolos en las dificultades propias de su condición de salud, entorno familiar, social y laboral.

Apoyo psicológico

Orientamos y acompañamos emocionalmente a los beneficiarios de la Fundación y sus familias, en el afrontamiento del diagnóstico de las enfermedades raras y ultra-raras, especialmente las relacionadas con enfermedades del complemento.

Apoyo jurídico

Fortalecemos la educación en derechos y deberes de los pacientes e implementamos mecanismos para la defensa de sus derechos fundamentales.

Apoyo social

Respaldamos las ideas de negocio, proyectos de emprendimiento, educación técnica y no formal; así como el deseo de crecer laboralmente de nuestros beneficiarios.

Realizamos actividades lúdicas y de bienestar.

Implementamos actividades de fundraising, con el fin de otorgarles herramientas para el desarrollo de su proyecto de vida.

Últimos comentarios

Twitter