Foro Enfermedades Huérfanas 031

Foro “ENFERMEDADES HUÉRFANAS: sensibilidad humana y social”

Con el objetivo de lograr nuevos elementos que permitan enriquecer el “Proyecto de Ley que pretende regular los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida.”, que se discute en la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, se llevó a cabo el viernes 23 de marzo, de 8 y 30 a 12 y 30 am el Foro “ENFERMEDADES HUÉRFANAS: sensibilidad humana y social” en el Salón Luis Guillermo Vélez del edificio nuevo del Congreso de la República.

El foro, convocado por el Representante a la Cámara por el Departamento del Putumayo Luis Fernando Ochoa, analizó la situación actual de los pacientes que padecen las Enfermedades Raras frente al Sistema General de Seguridad Social en Salud, para identificar la forma cómo se atiende a esta población vulnerable desde la prestación de servicios en salud y desde los lineamientos básicos de la protección social.

Se pretendió con el Foro identificar soluciones conjuntas y formular recomendaciones en el marco del desarrollo de la Ley 1392 de 2010, que declara estas enfermedades de especial interés y se dictan otras disposiciones que buscan mejorar la situación de esta población vulnerable.

Uno de los elementos de la norma que requieren de una especial atención está formulado en el artículo 12, el cual hace referencia al diseño de estrategias que propendan por la inclusión e integración social de la población de pacientes con enfermedades raras, tales como acceso a bienes y servicios, a la educación y al mercado laboral.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, en su calidad de líder en el país de la problemática que plantean este tipo de enfermedades, expuso sus propuestas de desarrollo y reglamentación de la Ley 1392 con iniciativas novedosas desde el punto de vista técnico y social, cuyo objetivo fundamental es el de alcanzar la equidad en el acceso a la salud y la protección social para los pacientes de este tipo de enfermedades.

También estuvieron presentes representantes de Ministerio de Trabajo, Ministerio de Educación, Ministerio de Salud y Protección Social, ICBF, Instituto Distrital de Recreación y Deporte, Sociedades Médicas y Científicas, Secretaria de Salud de Bogotá, Superintendencia de Salud y  Asociaciones de Pacientes.

Cada una de estas entidades tuvo la oportunidad de presentar el trabajo desarrollado desde su entidad para esta población vulnerable en un ambiente propositivo y cordial.

AGENDA

8:30 am.

 Himno Nacional de la República de Colombia. 

8:35 – 8 :45 a.m.

 Instalación del Foro Enfermedades Huérfanas: “Sensibilidad Humana y Social” Honorable Representante, Dr. Luis Fernando Ochoa Zuluaga.

8:45 – 8:55 am.

 Presentación de Video.

8: 55 – 9:15 a.m.

TEMA: El estado del arte de las Enfermedades Huérfanas o raras en el contexto de la reglamentación dela Ley 1392 de 2010.PANELISTA: Dra. Ángela Cháves, Presidenta Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER.

9:15 – 9:20 a.m.

Experiencia personal de la Paciente DiosaBedoya, quien padece la Enfermedad Huérfana denominada “ATAXIA”.

9:20 – 9:45 am.

TEMA: Politica Publica en Salud dirigida alos pacientes de Enfermedades Raras.PANELISTA: Dra.Martha Lucia Ospina Directora del Área de Epidemiologia del Ministerio de Salud

9:25 – 9:45 a.m.

 TEMA: Estrategias para el acceso de la población vulnerable afectada con enfermedades raras o huérfanas a la recreación y el deporte.

PANELISTA: Dra. Amparo Wiswell, Coordinadora del  Programa Personas con Limitaciones, Instituto Distrital de Recreación y Deporte.

9:45 – 10:15 a.m.

TEMA:Niños en estado de vulnerabilidad, fomento del amor y el buen trato.

PANELISTA: Dr. Germán Ernesto Soto Moreno, Médico Pediatra y Puericultor.

10:15 – 10:35 a.m.

TEMA: Mecanismos de Protección y de Restablecimiento de los Derechos de los niños, niñas y adolescentes que padecen Enfermedades Huérfanas.PANELISTA: Dra. Miriam Yaneth Ortega dela Subdirección dela Dirección de Restablecimiento de Derechos del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar – ICBF.
10:35 – 10:55 a.m.  TEMA: Mecanismos de inserción laboral para la población con discapacidad.PANELISTA: Dra. Melva Gregoria Díaz Better, Directora de Derechos Fundamentales del Trabajo, Ministerio de Trabajo
10:55 – 11:25 a.m.  TEMA: Herramientas para el acceso a los servicios de Salud de la población vulnerable del Distrito Capital que padecen enfermedades huérfanas.PANELISTA: Dr. Luis Felipe Martinez,  Aseguramiento de la Secretaría de Salud de la Alcaldía Mayor de Bogotá, D.C.
11:25 – 11:55 a.m.  Conclusiones y compromisos del Foro Enfermedades Huérfanas: “sensibilidad humana y social”.
11:55 – 12:00 a.m. Clausura del Foro por parte del  H.R. Dr. Luis Fernando Ochoa Zuluaga.

Conclusiones

  • La ley 1392 de 2010 es el marco o instrumento para alcanzar la definición de un Plan nacional de Enfermedades raras, no el fin ultimo.
  • Es vital la cooperación para la compilación de información sobre estas patologías. Recordar que el  Registro nacional de pacientes que padecen enfermedades huérfanas tiene como fin proporcionar un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia recibe efectivamente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social.
  • La atención de los afectados con enfermedades raras va más allá de la prestación en servicios en salud y necesita un abordaje interdisciplinario e interinstitucional que  aborde también los problemas relacionados con la protección social (educación, inclusión, trabajo, pensión, formación)
  • Se requiere de un esfuerzo interinstitucional en el que la familia, la sociedad y el Estado se hagan  corresponsables en la garantía de los derechos de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas y que propicien ambientes favorables para ellos, con el fin de generar las condiciones adecuadas, tanto en el ámbito público como privado, que permitan su incorporación, adaptación, interacción ante la sociedad.
  • Se deben crear las especificidades dentro del Sistema de atención en salud para abordar las complejidades de las enfermedades raras (Centros de referencia), redes de atención y diagnostico que produzcan curvas de conocimiento sobre las enfermedades, equipos interdisciplinarios, siempre en conjunto con los pacientes.
  • Se deben crear las especificidades dentro del Sistema de aseguramiento para garantizar que esté cubierta la prestación del servicio y definir el origen de los recursos financieros para garantizar el cubrimiento.
  • Se debe trabajar para lograr un acceso fluido a los servicios de salud y protección social que eviten el deterioro y desgaste de las familias y del sistema.
  • Se debe incentivar la investigación y la colaboración nacional e internacional en el avance en el conocimiento de estas patologías, fomentando la cooperación Internacional para alcanzar estos fines.

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