Juntos estamos caminando hacia la visibilización de las Enfermedades Raras en nuestro país y eso queda demostrado con el número de asociaciones que se unen mes a mes a la Federación. Durante el mes de septiembre la Fundación para la Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades “FUNDEM”, La Asociación Colombiana de Errores Innatos del Metabolismo “ACPEIM” y la Fundación Sueños de Cristal, entraron a formar parte de este gran grupo que lucha día a día por el reconocimiento de las Enfermedades Raras en Colombia.

El mes de septiembre también nos permitió mostrar el primer resultado del trabajo que hemos estado realizando con el gobierno durante este primer año de Fecoer. Hace poco menos de un mes, el Ministerio de salud sancionó el primer decreto de la Ley 1392 de 2010, el decreto 1954 del 19 de septiembre, a través del cual se reglamentó el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.

En este largo camino, el apoyo de los pacientes y asociaciones, el acompañamiento de las autoridades del sector salud y el reconocimiento que día a día estamos logrando en la sociedad colombiana, son los motores más motivantes para continuar luchando.

A todos y a cada uno, nuestro especial agradecimiento por creer en FECOER.

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