ENCUENTRO DE PACIENTES PORFIRIA MEDELLIN

El pasado 6 de Septiembre se reanudaron los encuentros de pacientes de porfiria y sus familias en Medellín, convocados por la Fundación Colombiana para la Porfiria, como continuación de las charlas formativas sobre esta enfermedad.

El Grupo de Bioquímica y Errores Innatos del Metabolismo de la facultad de medicina de la Universidad de Antioquia, dirigido por la profesora Natalia Mesa, convoco también a algunos estudiantes a este conversatorio titulado “Experiencia personal de pacientes con porfiria” con el fin de motivarlos e interesarlos en esta patología y así, crear el interés de estos futuros médicos en cerrar la brecha que existe entre el personal de la salud y las enfermedades huérfanas, en este caso , la porfiria.

Pacientes y familiares, compartieron sus experiencias y plantearon las necesidades que ellos como afectados ven: falta de apoyo en las instituciones, necesidad de que la legislación en salud los tenga más en cuenta, y el recorrido por los distintos hospitales, que sufre cada uno de ellos en el momento de las crisis sin contar con un personal de salud conocedor de estos síntomas.

Motivados por esta fructífera experiencia, convocaron los pacientes a otra reunión, ya que estos espacios son valiosos y enriquecedores, se estrechan lazos y se reconfortan mutuamente.

Esperamos que quienes sean pacientes con esta patología se afilien a la Fundación Colombiana para la Porfiria y escriban a fundacioncolombianaparalaporfiria@hotmail.com, donde recibirán orientación y guía en las inquietudes que puedan tener en el manejo de la enfermedad.

Conozca la Fundacion Colombiana para la Porfiria, miembro de la Federación aquí:

http://www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org/

VEA LOS CONVERSATORIOS AQUÍ:

ENCUENTRO DE PACIENTES PORFIRIA MEDELLIN

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