Presidente de FECOER se refiere al logro de Reconocimiento de los afectados por Enfermedades Raras en la Ley Estatutaria en Salud
La Ley Estatutaria en Salud recientemente sancionada por la Corte Constitucional significa un paso más en el reconocimiento de la Salud como Derecho Fundamental, el fortalecimiento de la Autonomía Medica y en el caso particular de los afectados con Enfermedades Raras y sus familias, en salto gigante de tipo legislativo que establece la necesidad de proteger y reconocer las tremendas vulnerabilidades que enfrentan diariamente las personas que conviven con una Enfermedad Rara.
FECOER, que ha venido trabajando para lograr este proyecto de reconocimiento y protección de los afectados en esta Ley por más de un año, se encuentra enormemente complacido por los logros alcanzados y por el reconocimiento de la Corte Constitucional al los apartes de la Ley que discriminaron positivamente a los afectados por ER en el Congreso de la República.
Al respecto dice la Presidente de FECOER: «Nuestro trabajo ha servido de ejemplo para reconocer que sí se puede cuando se hace de manera organizada y lo hacemos todos juntos. Este logro no hubiera sido posible sin el apoyo de las organizaciones de pacientes que nos respaldan y sin el apoyo del Comité de Acción Política de FECOER, el cual ha trabajado duramente junto con su presidencia para realizar las visitas a los congresistas haciendo trabajo de educación y sensibilización, para la redacción de los documentos que respaldaron la propuesta de texto de la Ley y la argumentación frente a la Corte Constitucional y además para realizar todo el trabajo que ha requerido sacar adelante este proyecto que al fin da fruto para todos los afectados y sus familias. Nuestro deseo ahora, es que cada Colombiano y cada organización de pacientes pueda hacer uso de esta herramienta que FECOER ha entregado en sus manos con el fin de que puedan defender de manera efectiva su derecho fundamental a la salud»
Un gran logro que queremos compartir con todos ustedes!
Consulte la Ley Estatutaria en Salud aquí: