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El caso de Jessica Ramirez y las medidas de la CIDH. ¿Una oportunidad para el Estado Colombiano?

A propósito del caso de Jessica Ramirez, la joven con Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal, y la Resolución que contiene las Medidas Cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al Estado Colombiano para proteger su vida y su salud, es indudable que hay mucha tela que cortar.

El caso de Jessica es el caso típico de todos los pacientes que sufren Enfermedades Raras. La Epidermolisis bullosa  es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético, compleja, grave, progresiva, incurable, que pone en riesgo la vida.De la misma manera no es una Enfermedad que genere altísimos costos para el Sistema. Para su tratamiento no necesita de medicamentos costosísimos, ni de tecnologías en salud fuera de lo común, a excepción de las gasas que hay que traer de afuera y que se pueden conseguir tramitando su registro frente al INVIMA.

Pero por sobre todo lo que necesita Jessica y que requiere de manera urgente es voluntad política para construir rutas de atención en salud y administrativas que permitan un tratamiento coordinado integral, continuo, inter y trans disciplinario, interinstitucional. 

El caso de Jessica es el caso que deja al desnudo la imposibilidad de un Estado que le falló por falta de conocimiento, pero más allá por la falta de progresividad en la instauración de medidas que resuelvan los problemas de fondo. El Sistema de atención de salud en las Enfermedades Raras y en este caso específico de Jessica y de la Epidermólisis Bullosa, debe garantizar la INTEGRALIDAD Y CONTINUIDAD en la atención, teniendo en cuenta las particularidades de su Enfermedad, como bien lo dice la Resolución de la CIDH.

¿Y cuales son estas particularidades ? Las ya mencionadas anteriormente, pero además súmele a eso la alta dispersión geográfica de los pacientes, el poco estímulo que hay para atenderlos al no producir ganancias para el Sistema; la falta de aseguramiento (una UPC designada por el gobierno que no nos cubre y que por lo tanto genera estímulos perversos de selección negativa de nuestra población); el poco estímulo para el montaje de servicios para pacientes de ER  (toda vez que no somos atractivos económicamente para ser atendidos, se debería subsidiar a las estructuras,  Centros y Redes que nos atiendan); la ausencia de conocimiento en todos los niveles de servicio y en todas las etapas de la vida y de la enfermedad ( las cuales podrían subsanarse con concienciación, educación general, implicación de los pacientes y organizaciones de pacientes  y buenos sistemas de información que permitan sospechar las ER y derivarlas adecuadamente en los niveles de atencion primaria y especializada).

Se necesita la creación de una RUTA DE ATENCION que asegure la integración y comunicación permanente y en la que la información se comparta entre la EPS, Centros profesionales, Hospital de tercer o cuarto nivel de atención, proveedores, asociación de pacientes y en el tiempo (desde el contacto inicial del paciente en adelante).

Toda vez que fuimos citados como Organo Consultivo de la Entidad demandante en la negociación de las Medidas de Jessica, estas fueron nuestras recomendaciones al Minsalud, a la Cancillería, a la Superintendencia nacional de Salud y a la Procuraduría:

  • Que el Estado Colombiano designe un Centro de Referencia para la atención de Jessica y de los pacientes con EB.
  • Que este Centro de Referencia se encuentre estrechamente coordinado y articulado con las Organizaciones de pacientes de EB, con los proveedores, con los laboratorios o Centros de diagnostico, con las Redes de dispensación de insumos y medicamentos, con un Hospital de Tercer o Cuarto nivel en caso de Hospitalización e inclusive con Centros de Referencia Internacionales. Esta Red, independientemente del funcionamiento ordinario del Sistema de salud, debe mantener la atención de Jessica en aras de prestar el mejor servicio posible para proteger su derecho fundamental a la salud y a la vida.
  • Eliminar las barreras administrativas en la atención como lo ordena la Ley 1751 de 2015, protegiendo al paciente y la familia de la fragmentación de los servicios en cuanto a la autorización de citas, acceso a medicamentos, elementos, procedimientos y servicios complementarios, promoviendo y diseñando una ruta administrativa alterna que garantice la continuidad en el tratamiento
  • Establecer las redes con los servicios sociales necesarios, con laboratorios especializados y otras instalaciones.
  • Establecer los mecanismos expeditos para el acceso a los insumos, vendas o cualquier otra tecnología en salud que actualmente no se consiga en el país en coordinación con las entidades definidas para ello.
  • Organizar la construcción de la ruta de atención en salud en la atención primaria y especializada.
  • Establecer que el Centro de Referencia, el asegurador, el Hospital adopten un planteamiento multi y transdisciplinario, biopsicosocial en la asistencia, incluyendo servicios paramédicos y sociales, con el fin de prestar el servicio médico específico, la rehabilitación y los cuidados paliativos de la paciente.
  • Promover la colaboración con las organizaciones de pacientes
  • Proporcionar información accesible y adaptada a las necesidades específicas de la paciente y su familia, de los profesionales en salud y profesionales de las ciencias sociales, en colaboración con las organizaciones de pacientes.
  • Organización de la colaboración para asegurar la continuidad de la atención en las etapas de la vida de Jessica. Esto puede garantizarse a través de la designación de un Coordinador de la atención de Jessica que mantenga la red de atención informada y activa para evitar fraccionamiento de la atención de su enfermedad.
  • Organización de la colaboración para asegurar la continuidad de la atención en todas las etapas de la enfermedad.
  • Hacer seguimiento a la atención de Jessica mediante indicadores.
  • Actuar sobre los determinantes sociales en Salud que agravan la situación de vulnerabilidad de Jessica y la familia.

Hasta ahora la respuesta del Gobierno Nacional no ha sido la esperada, pero confiamos que los diversos actores pueda sentarse a resolver la ruta de atención que necesita Jessica, porque la responsabilidad ya no es exclusiva la EPS Capital Salud, sino del Estado Colombiano que le debe responder a la CIDH por la vida de esta joven, que actualmente se encuentra en grave peligro.

El caso de Jessica puede ser la apertura de una brecha enorme de judicialización internacional (ya que está visto que como ella, hay millones de pacientes de ER en Colombia que pueden demostrar la ineficacia de la tutela  y los desacatos en la  defensa de su salud), o puede ser la oportunidad de que el Estado Colombiano muestre su voluntad política de resolver los problemas y su capacidad de romper paradigmas para trabajar de manera interinstitucional.

Y en esto no nos referimos solamente a las Entidades Gubernamentales, sino también a las Entidades Aseguradoras y Prestadoras de Salud, a la Industria farmacéutica y por supuesto a las organizaciones de pacientes.

Puede acceder al concepto de FECOER en cuanto a las medidas de Jessica aquí:

Fecoer-concepto-atencion Integral Pacientes Con ER-11-15
Fecoer-concepto-atencion Integral Pacientes Con ER-11-15
fecoer-concepto-atencion integral pacientes con ER-11-15.pdf
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