ESCUCHAME-310x496

DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2015: “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

Cada año en la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras pensamos en la mejor posibilidad y en las mejores puertas para lograr la visibilidad y la concienciación acerca de estas enfermedades, no solo a la comunidad medica sino también a los medios de comunicación, a la sociedad en general y a los diferentes estamentos que tienen que ver con estas enfermedades

En el país el año 2015, trabajamos para que pudiéramos posicionar la voz de quienes convivimos con estas enfermedades apoyando el mejor entendimiento y la apertura de todos los sentidos de las personas que no han tenido la posibilidad de saber de estas enfermedades, en aras de que se pusieran en nuestro lugar y pudieran entender nuestra problemática y nuestra lucha bajo el lema de “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

Las Enfermedades Raras en su propio concepto son complejas y difíciles de explicar muchas veces, así que nuestro reto era simplificar el mensaje para que la gente entendiera lo que es y lo que no es una Enfermedad Rara, esto con el fin de tocar la percepción de la sociedad en general, de los profesionales de la salud, de las personas del gobierno y de los medios de comunicación

En el año 2015 FECOER se centró en transmitir el mensaje de aquellos que convivimos con la Enfermedad Rara en contraste con la difusión de información emitida por los demás actores, todo esto centrado en el concepto de que un país equitativo reconoce las diferencias, escucha y actúa para resolver las situaciones de injusticia abriendo los caminos que se requieren para que todos alcancemos una vida plena. Dentro de los mensajes que difundimos durante el año 2015 estaban los siguientes:

  • Merecemos ser escuchados
  • Merecemos un diagnostico y tratamiento adecuados,
  • Merecemos un enfoque diferencial para nuestros problemas,
  • Merecemos que se inviertan recursos en nuestra salud y protección social
  • Merecemos vivir una vida plena dentro de nuestras posibilidades.

El año 2015 ha sido nuevamente un éxito y una nueva etapa de crecimiento para la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras y para la difusión del mensaje, el cual es cada vez mas idóneo, cada ves mas cercano a lo que queremos los pacientes con Enfermedades Raras que se transmita

Este año 2015 logramos nuevamente descentralizar nuestros eventos, teniendo además del evento central en Bogotá el cual se conmemoró el 26 de febrero, diez eventos más durante toda la semana, aproximadamente 1900 personas asistentes a nivel nacional y más ciudades unidas en la conmemoración: Cali, Medellín, Cartagena, Santa Marta, Bucaramanga y Pereira, así como Notas en los principales medios de comunicación de nuestro país.

No solo eso, sino que también tuvimos danza, música, teatro, cuento, acciones y compromisos políticos, palabras de esperanza y propósito que fueron traídas por los diversos sectores a cada uno de los lugares donde nos reunimos y a las personas que nos acompañaron

Nuestras redes sociales explotaron con nuestra campaña ” ESCUCHAME TAMBIEN A MI” un llamado que debe seguir sonando durante cada segundo, minuto, y hora del año 2015 y por supuesto los años venideros

Nos queda decir a todos gracias por aportar al cambio y por decir “SI, aquí estoy, no solo te veo, sino también te escucho”

Abrazos desde el alma de FECOER a las asociaciones que la conforman, a su Junta Directiva, a sus Capítulos Regionales, a su equipo, a las Universidades y Hospitales implicados y que organizaron sus propios eventos, al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, a la Secretaria Distrital de Salud y demás Secretarias Distritales, a la Mesa Técnica Distrital de ER, a los conferencistas, a las agencias y medios de comunicación, a los donantes, estudiantes, familiares,  a todos por haber contestado de manera cariñosa a nuestra invitación ” ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

Por sobre todo y desde el corazón, damos gracias a los afectados y sus familias por ser nuestra razón de ser y de existir.

 Accede a las Memorias de conmemoración 2015 aquí:

DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS 2015 FECOER from FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Últimos comentarios

Twitter