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Decreto 1954 de 2012

Producto de la Mesa de Trabajo de Enfermedades Raras con el Minsalud, se emite por parte del Ministerio de Salud Colombiano el presente Decreto del 19 de Septiembre de 2012 “Por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas”

El posterior  objeto es que este  Decreto sea la Base para generar  “un sistema de información básico que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto, el número de casos detectados en cada área geográfica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social”

Durante el año 2013 se ejecutó el objeto del Decreto 1954 de 2012, el cual reportó un Primer Censo de 13168 pacientes con ER en Colombia, con los siguientes datos:

  • 13.168 personas reportadas
  • 13.218 diagnósticos reportados
  • 54% corresponde a mujeres
  • 70.4% corresponden al régimen contributivo

Aspectos Positivos del Censo

La identificación de un grupo de Colombianos afectados por las Enfermedades Raras permite ver un primer un primer panorama de la situación y abre las puertas para empezar a tomar decisiones en política publica para el abordaje.

Dificultades y sesgos del Censo

Aunque es un muy buen primer paso, es indudable que este primer censo contiene sesgos importantes y sus resultados no arrojan la información cercana  a la que FECOER ha llegado en el calculo de las prevalencias internacionales. Esto puede deberse a varios factores:

  • El Minsalud da la orden a un solo reportador -las Aseguradoras-  y deja por fuera datos importantes de otros agentes relevantes: organizaciones de pacientes, grupos de investigación, centros de atencion, industria farmacéutica.
  • Quedan por fuera del reporte Las Enfermedades Raras- ER, que no cuentan con Código CIE-10 para ser registradas en los Sistemas de Salud, -existen algo más de 300 códigos CIE-10 para más de 5000 mil enfermedades existentes-
  • Los pacientes no diagnosticados aún, están por fuera del Censo,  esperándose una alta porcentaje de pacientes no diagnosticados en Colombia.
  • El total de población  afectada por una ER en Colombia corresponde aproximadamente a un 2.2 % de la poblacion total  -teniendo en cuenta la prevalencia máxima aceptada de 1:5000 como lo establece la Ley 1392 -por lo que los pacientes afectados en Colombia pueden ser aproximadamente 1`100.000 pacientes. El Censo por lo tanto tiene un subregistro enorme.
  • Por ultimo en su mayoría las Enfermedades detectadas son aquellas con mayores recobros al Fosyga por lo que el sesgo

Actualmente se realiza Auditoria al Censo -solamente revisando la calidad del dato- para que posteriormente este Censo pase a ser actualizado y mantenido por el Instituto Nacional de Salud Colombiano, actor que ya se encuentra participando de la Mesa de Enfermedades Raras con el Minsalud.

¿Saber más sobre como FECOER incidió para la expedición de este Decreto? Visita AQUÍ

Lea aquí el Decreto 1954 de 2012:

 

DECRETO 1954 DEL 19 DE SEPTIEMBRE DE 2012
DECRETO 1954 DEL 19 DE SEPTIEMBRE DE 2012
DECRETO 1954 DEL 19 DE SEPTIEMBRE DE 2012.pdf
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