CUMBRE LATINOAMERICANA DE LÍDERES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES – PERÚ

CUMBRE PERU

Gracias a la invitación de Pfizer, participamos en la reunión Cumbre Latinoamericana de Líderes de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, evento que se llevó a cabo en la  ciudad de Lima (Perú) los días 10 ,11 y 12 de diciembre del 2018.

Este evento reunió a los principales líderes latinoamericanos, con el fin de socializar la perspectiva de la situación actual de la población con Enfermedades Raras en la región, mediante una agenda rigurosa y sustancial con líderes de Perú, Argentina, Brasil, Venezuela, México, Costa Rica, Panamá y Colombia. Nuestra reunión, contó como invitada especial, con Durhane Wong-Rieger, de la Organización Canadiense para Desórdenes Poco Frecuentes de Canadá y actual presidente de Rare Disease International.

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En dicho evento conocimos el trabajo que se ha adelantado en los diferentes países asistentes, y compartimos las experiencias y acciones realizadas en cada uno de ellos para mejorar la atención de pacientes con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Ultra Raras en Latinoamérica. Este intercambio nos permitió tener una visión generalizada de los avances y retos que se ha tenido en América Latina, así como, la necesidad de seguir compartiendo experiencias de éxito en diferentes áreas, trabajar en conjunto por mejorar las debilidades presentadas y alinear estas acciones para mejorar la calidad de vida de la población.

En esta ocasión, Diana Goretty Oviedo, quien fue apoyo de acción política FECOER, presentó los avances de nuestra gestión y expuso el escenario de las Políticas Públicas en Enfermedades Raras de Colombia, también, los retos especiales que aún deben enfrentarse para encaminar herramientas útiles que mejoren la condición de los pacientes y las familias afectadas con estas enfermedades en nuestro país.

Como resultado del ejercicio, queda el reto de hacer mucho más visible estas problemáticas en la agenda pública global y la importancia de tomar acciones que permitan a los afectados de Enfermedades Raras una Cobertura Universal de Salud, la cual está especialmente liderada por la Organización Mundial de la Salud OMS.

Más sobre Cobertura Universal  de  Salud:

http://cort.as/-MgvY

http://cort.as/-Mgw5

  • ELIANA MARCELA SEPULVEDA BEDOYA
  • PRESIDENTE EJECUTIVA – FECOER

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