COMUNICADO Reorganización de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras

 COMUNICADO

Reorganización de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Mediante el presente comunicado nos permitimos hacer saber al público general que, teniendo en cuenta mandatos de la Asamblea General y la Junta Directiva de FECOER, así como lo establecido en los Artículos 11, 12, 17, 19 y 36 de nuestros estatutos, hemos comenzado un proceso de reorganización de FECOER.

Toda vez que existen organizaciones de pacientes federadas que no se encuentran activas, que no participan dinámicamente en las actividades o grupos de trabajo para consecución de los fines de FECOER y/o que no han acudido a numerosas Asambleas de manera consecutiva, se solicitó la ratificación del compromiso de las Organizaciones con la Federación, enviando comunicado oficial desde la Junta Directiva, solicitando a las organizaciones responder formalmente su intención de continuar agremiados por los fines comunes.

Conforme a la verificación de la situación de inactividad y de acuerdo a las respuestas recibidas de parte de las organizaciones federadas en cuanto a su continuidad en FECOER, se obtiene la siguiente lista de Organizaciones que a partir del día de hoy dejan de pertenecer a la FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS:

Fundación Amor Activo Asociación Net Fénix
Fundación Espíritu del Viento Fundación Síndrome de Turner
Fundación Funcolamest Fundación Síndrome de West
ProCure Diabetes Healing Foundation Fundación Vida Sueños y Esperanza

A partir del momento de esta notificación de retiro, las organizaciones mencionadas y por ende sus representantes, pierden la condición de miembros y los derechos que pudieran tener en la Federación. Por su parte, las organizaciones que aún permanecemos en FECOER, ratificamos nuestro compromiso y decisión de mejora con los pacientes de Enfermedades Raras y la situación nacional en temas de salud y protección que atravesamos. Nuestra filosofía, nuestros valores, misión, visión, estructura y conocimiento, siguen y seguirán al servicio de cualquier paciente o familia que en el país quiera representarnos o sentirse representado por nosotros.

De otra parte y constatando el número de organizaciones que han tenido que cesar su actividad por diversas razones, nos sentimos afligidos y alarmados por los problemas graves de sostenibilidad y la situación de vulnerabilidad de las organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras, lo que nos reta a estrechar nuestros lazos y cooperar continuamente para el crecimiento particular y colectivo.

Atentamente,

  • ELIANA SEPÚLVEDA
  • DIRECTORA EJECUTIVA
  • FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS-FECOER
  • eliana.sepulveda@fecoer.org

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