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Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬

Comunicado de Prensa

La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015

  1. Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece una dolorosa y penosa Enfermedad Rara conocida como Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal (o Piel de Mariposa), la cual pueden padecer aproximadamente unos 300 pacientes en Colombia. Esta enfermedad es genética, incurable y no contagiosa. La extrema fragilidad de la piel origina la formación recurrente de heridas y ampollas al más mínimo roce. Quienes la padecen se encuentran destinados a vivir una vida permanente de dolor, en detrimento de la salud física y síquica y con riesgo de perder su vida.

  1. Los familiares de la joven Jessica Liliana Ramírez Gaviria, igual que la inmensa mayoría de los afectados con Enfermedades Raras en Colombia, se vieron obligados a ejercer la acción constitucional de tutela en procura de proteger su salud y su vida, encarando al Sistema de Salud para obtener las garantías de atención integral e interdisciplinaria que eran necesarias para proteger a la joven.

 

  1. En el año 2006, un juez de la República protegió los derechos constitucionales fundamentales a la vida e integridad personal de Jessica, por medio de una sentencia de amparo a estos derechos, la cual resultó ineficaz. Sin embargo, nueve años después la Comisión Interamericana de Derechos Humanos señaló “que los derechos a la vida e integridad personal de Jessica Liliana Ramírez Gaviria se encontrarían en una situación de riesgo, como consecuencia de su estado actual de salud y la alegada falta de tratamiento médico permanente, especializado e integral– Es así, que este Órgano internacional dejó en evidencia la ineficacia de la acción de tutela para la protección de los derechos constitucionales fundamentales, tal y como fue demostrado internacionalmente por el abogado litigante de la joven.

 

  1. Esta ineficacia del mecanismo procesal de protección que señala la Comisión Interamericana de Derechos Humanos es bastante común en los procesos judiciales promovidos por la comunidad con Enfermedades Raras, debido a la complejidad de sus patologías, la ausencia de políticas integrales de atención y protección social, el escaso talento humano, el pobre conocimiento y tratamientos disponibles y la insuficiente asignación de recursos económicos para su abordaje.

 

  1. La histórica decisión internacional adoptada es transcendental, no sólo para Jessica, sino para todos los pacientes que padecen Enfermedades Raras en Colombia y el continente americano, al establecer un camino de esperanza cuando la acción de amparo constitucional no sea eficaz para la protección de los derechos, pero también al dejar en evidencia la necesidad apremiante de implementación de políticas públicas integrales con un abordaje diferencial para esta población minoritaria y en estado de vulnerabilidad.

 

La solicitud de medidas cautelares fue promovida por la Fundación United For Justice, la cual está presidida por el doctor ERNESTO REY CANTOR, ex juez Ad Hoc de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, experto en el manejo de los Sistemas internacionales de protección de derechos humanos; jurista luchador por el respeto a la dignidad de la persona humana.

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Vea  Resolución de la Comisión aquí:

 

Resolucion 42-2015
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