La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington.El congreso mundial que reúne más de 2 mil personas, busca proveer una plataforma a la industria farmacéutica y biotecnológica con el propósito de llegar a discusiones que puedan facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos para los pacientes de Enfermedades Raras.

El evento fue creado hace 5 años y en la medida en que los grupos han ido creciendo, se han introducido más temáticas de discusión y se ha evaluado el desarrollo del acceso a medicamentos huérfanos en todo el mundo.

Con un interés particular en Latinoamérica, Colombia y Brasil fueron invitados a participar de un panel muy interesante relacionado con las políticas públicas y las actividades legislativas que han sido llevadas acabo en nuestro país.

El principal objetivo fue examinar el trabajo hecho por las agrupaciones, asociaciones o federaciones de pacientes en el mundo entero y cómo sus interacciones con los diferentes grupos de interés en el espacio de las Enfermedades Raras ha generado cambios.

De Colombia se presentó el trabajo que se está realizando con el Ministerio de Salud, la Secretaria de salud Distrital, el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, la Superintendencia de Salud y otros organismos, analizando cuáles han sido los avances y aspectos positivos que nuestro país ha desarrollado en favor de los pacientes de Enfermedades Raras, destacando la estrategia de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en el tema de acción política y cabildeo para impulsar avances durante estos 4 años de trabajo entre los cuales se encuentran:

  1. Desarrollo de la lista de Enfermedades Raras con más de 2 mil enfermedades incluidas.
  2. El censo de los pacientes realizado por la cuenta de alto costo.
  3. Creación de mesas nacionales de trabajo con el Ministerio de Salud y la Secretaría Distrital de Salud.
  4. Inclusión de las Enfermedades Raras dentro del Plan Decenal de Salud Pública
  5. Cabildeo de  FECOER frente al Congreso de la República dentro del desarrollo de la Ley Estatutaria para lograr la protección de los pacientes y de las exclusiones definidas en la ley.
  6. Inicio de la vigilancia epidemiológica por parte del Instituto Nacional de Salud.
  7. Desarrollo que se pretende realizar en el 2016 en las rutas de atención de los pacientes.

De la misma manera, se destacó el trabajo realizado por Colciencias en las últimas convocatorias que se han lanzado durante el 2015 y 2016, con el fin de fortalecer los Centros reconocidos en el área de las Enfermedades Raras y la promoción de los proyectos de investigación que fomentan las acciones y mitigan los riesgos de ocurrencia de las Enfermedades Raras .

Sin embargo, también se destacó el hecho de que en Colombia aún se debe acudir a la vía de judicialización para lograr el acceso al derecho fundamental a la salud y protección Social de manera continua e integral, aunque no sea la vía más efectiva y deseada por los pacientes.

Adicionalmente, se habló sobre la estructura del sistema de salud y como las terapias innovadoras están o no ingresando al sistema de salud colombiano,  cómo es la evaluación de Tecnologías en Salud para Enfermedades Raras en Colombia y la importancia de las organizaciones de pacientes y los registros.

Por último, se dejaron algunas recomendaciones dentro del panel para continuar trabajando en este sentido y un agradecimiento a la invitación que se le hizo a Colombia para destacar este tipo de iniciativas, lo que refleja el posicionamiento que tenemos en el tema de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

 

 

 

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