Concienciando sobre Enfermedades Raras a Quimicos Farmaceuticos Hospitalarios

Cartagena

El pasado 28 y 29 de octubre de 2016 la Presidente Ejecutiva de FECOER Angela Chaves presentó en Cartagena conferencia acerca de las Enfermedades Raras en Colombia, legislación y roles en el sistema de salud, frente a un grupo de químicos farmacéuticos que trabajan en el entorno hospitalario. La presentación buscó concienciar acerca de la presencia de estas enfermedades y su impacto sobre las familias.

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ENCUENTROS REGIONALES PARA LA CONSTRUCCIÓN COLECTIVA DEL PROCEDIMIENTO TÉCNICO-CIENTÍFICO DE EXCLUSIONES

La Subdirección de Beneficios en Aseguramiento convoca a las asociaciones de usuarios y pacientes, ciudadanos de poblaciones especiales, veedurías ciudadanas, COPACOS, tribunales de ética, universidades, funcionarios de IPS y EPS, Aseguradoras de Salud y otras entidades a participar en el II Encuentro Regional para la Construcción Colectiva del Procedimiento Técnico-científico de Exclusiones.

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MINSALUD PRESENTARÁ PROPUESTA ACERCA DE CENTROS DE REFERENCIA, REDES Y SUBREDES PARA LA ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA

Llamado a Participar en la Propuesta Normativa el Próximo 20 de Septiembre

Dentro las actividades previstas para la reglamentación del art. 9 de la Ley 1392 de 2010, y como previamente se había comunicado, la Dirección de Prestación de Servicios y Atención Primaria convoca a la presentación de la propuesta técnica de Estándares, Criterios y Procedimiento de Habilitación de Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias para la atención integral de las Enfermedades Huérfanas, y lo concerniente a las respectivas Subredes y Red, en el marco de la Política Integral de Atención en Salud (Res. 429 de 2016) y de las Redes Integrales de Prestadores de Servicios de Salud (Res. 1441 de 2016); evento a realizarse el día 20 de septiembre de 2016, en el Auditorio N° 2 del piso 4, de 9:00 am a 11.30 am.

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PACIENTES AHORA TIENEN VOZ EN LA JUNTA DIRECTIVA DE ISPOR COLOMBIA

La Presidente Ejecutiva de FECOER, Angela Chaves, ahora es vocal de la Junta Directiva de ISPOR Capítulo Colombia

En el marco del IV Congreso ISPOR Colombia 2016, desarrollado durante el mes de agosto, miembros de la Asamblea General de ISPOR Colombia postularon a la Presidente de la Junta Directiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras como miembro de su Junta Directiva.

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FECOER aceptado por el sistema online volunteering de la ONU para el desarrollo de sus proyectos sociales

El programa de Voluntarios de las Naciones Unidas (VNU) es la organización de la ONU que promueve el voluntariado para favorecer la paz y el desarrollo en todo el mundo. El voluntariado puede transformar el ritmo y la naturaleza del desarrollo y beneficia tanto al conjunto de la sociedad como a los voluntarios. Para impulsar la paz y el desarrollo, el programa VNU aboga por el reconocimiento del voluntariado, trabaja con sus asociados para integrar el voluntariado en los programas de desarrollo y moviliza a voluntarios en todo el mundo.

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Participación mesa técnica en salud: Plan de Desarrollo 2016 – 2020 Alcaldía de Bogotá

Con el objetivo de realizar el análisis sectorial de la propuesta en salud del Plan de Desarrollo 2016- 2020 presentada por la actual administración de Bogotá, así como entregar las recomendaciones producto de este ejercicio, FECOER participó el jueves 31 de marzo de 2016, en el Centro de Prácticas de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes, en una presentación a cerca del Plan de Desarrollo y el análisis de la salud dentro de este mismo.

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Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Desde el mes de abril de 2015 y durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

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Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia: lograr que niños con Enfermedades Raras sean diagnosticados tempranamente

Desde el año 2015 FECOER ha trabajado duramente con la Comisión Séptima de la Cámara de representantes y con la Representante María Margarita Restrepo para evitar los estragos que causan cierto grupo de Enfermedades raras en los más pequeños buscando evitar las secuelas a través de la promoción de la Ley de tamizaje Neonatal.

Dentro de la Comisión Séptima de la Cámara de Representante se encuentra presente un proyecto de ley que tiene por objeto regular y emplear la práctica del tamizaje neonatal mediante la disposición de muestras de sangre en recién nacidos para detectar tempranamente, con fines de curación en los casos que sea posible, discapacidades derivadas de los errores congénitos del metabolismo.

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La vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia: necesidad de mayor colaboración

Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar recursos de atención que existan y que se requieran.

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FECOER, miembro de la Sociedad Civil facultado para ser Organo Consultivo ante la OEA

El pasado 11 de Diciembre el Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), aprobó la solicitud de nuestra Federación de ser parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil registradas ante este organismo, de conformidad con las directrices adoptadas en la Resolución CP/RES. 759 para dicho propósito.

Conforme a esta Resolución uno de los objetivos de  la participación de FECOER será el facilitar  que los órganos, organismos o entidades de la OEA -de conformidad con las normas que regulan su funcionamiento-, puedan beneficiarse con la asesoría o información especializada que podamos proporcionar en función de nuestras competencias o intereses especiales en el Area de las Enfermedades Raras y la cooperación que podamos brindar.

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