Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬

Comunicado de Prensa

La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015

  1. Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece una dolorosa y penosa Enfermedad Rara conocida como Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal (o Piel de Mariposa), la cual pueden padecer aproximadamente unos 300 pacientes en Colombia. Esta enfermedad es genética, incurable y no contagiosa. La extrema fragilidad de la piel origina la formación recurrente de heridas y ampollas al más mínimo roce. Quienes la padecen se encuentran destinados a vivir una vida permanente de dolor, en detrimento de la salud física y síquica y con riesgo de perder su vida.

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MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES

Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con el aporte de más de 200 enfermedades para la actualización de este listado de parte de las organizaciones federadas.

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas que aquejan a los pacientes con Enfermedades Raras.

Para esto ha sido necesario, en primer lugar, la clarificación de la situación a la problemática vivida por los pacientes, la definición de información epidemiológica y el establecimiento de metas y medios óptimos para efectuar acciones, acciones que están siendo diseñadas por los actores de la Mesa y que seguramente afectarán positivamente a un número significativo de personas en el Distrito.

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ORGANIZACIONES DE PACIENTES PRESENTAN OBSERVACIONES AL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO FRENTE AL DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION

La Organización PACIENTES COLOMBIA   y FECOER visitaron el pasado martes 24 de Marzo al Departamento Nacional de Planeación con el fin de discutir el Articulado del Plan Nacional de Desarrollo en su aspecto Salud.

En su conversación con el Director de la Institución,  Simón Gaviria, las organizaciones de pacientes presentaron documento acerca del  impacto negativo que tendría el Plan Nacional de Desarrollo en las vidas de los pacientes, sus familias y cuidadores.

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FECOER PRESENTA AL CONGRESO PREOCUPACIONES SOBRE TRABAS ADMINISTRATIVAS EN EL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

En su trabajo continuo por la Defensa de los derechos de los pacientes afectados por Enfermedades Raras en el país, FECOER  presentó a las Comisiones Séptimas de Senado y Cámara sus preocupaciones acerca de las trabas administrativas que podrían presentarse en el acceso  a nuevas Tecnologías en Salud por algunas de las disposiciones establecidas en el Plan de Desarrollo del Presidente Juan Manuel Santos.

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FECOER VISITA ORGANISMOS MULTILATERALES AMERICANOS EN WASHINGTON ENTRE LOS DIAS 20 Y 26 DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2014

FECOER visitó a organismos multilaterales Americanos con el fin de posicionar en la Agenda Internacional la existencia de la problemática de salud pública que afecta a las personas que conviven con Enfermedades Raras en América.

De la misma manera se buscó con esta visita, abrir un camino para que posteriormente  se haga presencia activa en estrecha coordinación con organizaciones de otros países en estos escenarios internacionales y construir con estos países, una narrativa unificada de la caracterización de las Enfermedades Raras, la ausencia de protección estatal y la necesidad de establecer caminos conjuntos de solución

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RESULTADOS DEL SEGUNDO ENCUENTRO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS BURGOS 2014.

Es importante que toda la población en enfermedades raras en Colombia pueda conocer los resultados de nuestra asistencia este Segundo Encuentro Internacional  organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundación que ha creado y gestionado el programa de Enfermedades Raras en Guatemala,  con asistencia de representantes de cada una de las Federaciones y Organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras de Argentina, México, Colombia, Guatemala y Uruguay, los cuales  realizaron entre el 27 de octubre y 2 de noviembre de 2014 un intercambio de conocimiento entre países y una transferencia de las buenas prácticas y modelos exitosos  en diferentes áreas del conocimiento para las organizaciones de enfermedades poco frecuentes.

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“El trabajo de FECOER ha dado maravillosos resultados en la Ley Estatutaria en Salud”

Presidente de FECOER se refiere al logro de Reconocimiento de los afectados por Enfermedades Raras en la Ley Estatutaria en Salud

La Ley Estatutaria en Salud recientemente sancionada por la Corte Constitucional significa un paso más en el reconocimiento de la Salud como Derecho Fundamental, el fortalecimiento de la Autonomía Medica y en el caso particular de los afectados con Enfermedades Raras y sus familias, en salto gigante de tipo legislativo que establece la necesidad de proteger y reconocer las tremendas vulnerabilidades que enfrentan diariamente las personas que conviven con una  Enfermedad Rara.

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FECOER realizó el 3º Café Conversatorio para continuar estrechando lazos entre los Federados

El pasado martes 9 de septiembre se realizó en las oficinas de la Federación el 3º Café Conversatorio, el cual contó con la participación de Armando Noriega, presidente de la Asociación Colombiana de  Miastenia Gravis (ASOCOLMG), Janeth Peñalosa, presidente de la Asociación Iberoamericana de Artrogriposis Múltiple Congénita (ASOIBEROAMC), Ángela Patricia Chaves, presidente de la Fundación Lucía Alas de Esperanza (LAES), Elena Hernández de Trujillo del área de Gestión Asociativa de la Federación y los representantes de la Junta Directiva, Carlos Dueñas y Eduardo Turriago.

Este Café Conversatorio permitió estrechar lazos, conocernos mutuamente y adquirir compromisos de participación a través de los Comités.

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FECOER y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) apoyan proyectos para detección temprana de niños con ER

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER y el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) han comenzado a trabajar juntos con el fin de ampliar la eduación y sensibilización en el tema de Enfermedades Raras al talento humano del ICBF, así como en el diseño de rutas que permitan detectar a la población que en esta Institución, pueda estar sufriendo estas enfermedades.

Es así como FECOER participó en el diseño de un instrumento de caracterización para la detección de Enfermedades del Crecimiento,  Enfermedades de Deposito Lisosomal y Enfermedades Raras Neurodegenerativas en la población que en este momento está cargo del ICBF.

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