PACIENTES AHORA TIENEN VOZ EN LA JUNTA DIRECTIVA DE ISPOR COLOMBIA

La Presidente Ejecutiva de FECOER, Angela Chaves, ahora es vocal de la Junta Directiva de ISPOR Capítulo Colombia

En el marco del IV Congreso ISPOR Colombia 2016, desarrollado durante el mes de agosto, miembros de la Asamblea General de ISPOR Colombia postularon a la Presidente de la Junta Directiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras como miembro de su Junta Directiva.

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FECOER aceptado por el sistema online volunteering de la ONU para el desarrollo de sus proyectos sociales

El programa de Voluntarios de las Naciones Unidas (VNU) es la organización de la ONU que promueve el voluntariado para favorecer la paz y el desarrollo en todo el mundo. El voluntariado puede transformar el ritmo y la naturaleza del desarrollo y beneficia tanto al conjunto de la sociedad como a los voluntarios. Para impulsar la paz y el desarrollo, el programa VNU aboga por el reconocimiento del voluntariado, trabaja con sus asociados para integrar el voluntariado en los programas de desarrollo y moviliza a voluntarios en todo el mundo.

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Participación mesa técnica en salud: Plan de Desarrollo 2016 – 2020 Alcaldía de Bogotá

Con el objetivo de realizar el análisis sectorial de la propuesta en salud del Plan de Desarrollo 2016- 2020 presentada por la actual administración de Bogotá, así como entregar las recomendaciones producto de este ejercicio, FECOER participó el jueves 31 de marzo de 2016, en el Centro de Prácticas de la Facultad de Medicina de la Universidad de los Andes, en una presentación a cerca del Plan de Desarrollo y el análisis de la salud dentro de este mismo.

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Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

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Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia: lograr que niños con Enfermedades Raras sean diagnosticados tempranamente

Dentro de la Comisión Séptima de la Cámara de Representante se encuentra presente un proyecto de ley que tiene por objeto regular y emplear la práctica del tamizaje neonatal mediante la disposición de muestras de sangre en recién nacidos para detectar tempranamente, con fines de curación en los casos que sea posible, discapacidades derivadas de los errores congénitos del metabolismo.

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La vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia: necesidad de mayor colaboración

Como se ha difundido en entradas anteriores, el Instituto Nacional de Salud (INS) ha iniciado la vigilancia epidemiológica de las Enfermedades Raras en Colombia, acción de gran importancia en términos de poder identificar la ubicación de los pacientes, su situación de salud, enriquecer los registros, observatorios y sistemas de este segmento en salud, así como identificar recursos de atención que existan y que se requieran.

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FECOER, miembro de la Sociedad Civil facultado para ser Organo Consultivo ante la OEA

El pasado 11 de Diciembre el Consejo Permanente de la Organización de los Estados Americanos (OEA), aprobó la solicitud de nuestra Federación de ser parte de las Organizaciones de la Sociedad Civil registradas ante este organismo, de conformidad con las directrices adoptadas en la Resolución CP/RES. 759 para dicho propósito.

Conforme a esta Resolución uno de los objetivos de  la participación de FECOER será el facilitar  que los órganos, organismos o entidades de la OEA -de conformidad con las normas que regulan su funcionamiento-, puedan beneficiarse con la asesoría o información especializada que podamos proporcionar en función de nuestras competencias o intereses especiales en el Area de las Enfermedades Raras y la cooperación que podamos brindar.

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El caso de Jessica Ramirez y las medidas de la CIDH. ¿Una oportunidad para el Estado Colombiano?

A propósito del caso de Jessica Ramirez, la joven con Epidermolisis Bullosa o Piel de Cristal, y la Resolución que contiene las Medidas Cautelares de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al Estado Colombiano para proteger su vida y su salud, es indudable que hay mucha tela que cortar.

El caso de Jessica es el caso típico de todos los pacientes que sufren Enfermedades Raras. La Epidermolisis bullosa  es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético, compleja, grave, progresiva, incurable, que pone en riesgo la vida.De la misma manera no es una Enfermedad que genere altísimos costos para el Sistema. Para su tratamiento no necesita de medicamentos costosísimos, ni de tecnologías en salud fuera de lo común, a excepción de las gasas que hay que traer de afuera y que se pueden conseguir tramitando su registro frente al INVIMA.

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Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬

Comunicado de Prensa

La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015

  1. Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece una dolorosa y penosa Enfermedad Rara conocida como Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal (o Piel de Mariposa), la cual pueden padecer aproximadamente unos 300 pacientes en Colombia. Esta enfermedad es genética, incurable y no contagiosa. La extrema fragilidad de la piel origina la formación recurrente de heridas y ampollas al más mínimo roce. Quienes la padecen se encuentran destinados a vivir una vida permanente de dolor, en detrimento de la salud física y síquica y con riesgo de perder su vida.

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MESA DE ENFERMEDADES RARAS DEL MINSALUD COLOMBIANO: AVANCES

Con el compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER en los espacios abiertos con las instituciones gubernamentales, la Mesa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud ha continuado activa durante este año 2015 trabajando diversos aspectos, entre estos la actualización del Listado de Enfermedades Raras -Emisión de la resolución 2048 de 2015- con el aporte de más de 200 enfermedades para la actualización de este listado de parte de las organizaciones federadas.

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