Grandes posibilidades en 2017 de tener Ley de Tamizaje Neonatal para Colombia

Cuatro años de trabajo de FECOER rindiendo Frutos

Desde el año 2013, cuando FECOER propuso la inclusión de un articulado acerca del Tamizaje Neonatal en la Ley Ordinaria que se estaba discutiendo en el Congreso de la República y posteriormente desde el año 2015, hemos mantenido un trabajo continuo hasta el día de hoy junto a funcionarios del INS y del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, el cual ha rendido sus frutos con la aprobación en Tercer Debate del Proyecto de Ley P.L.019-2015C por el cual se implementa el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia  y que  cursa su trámite en La Comisión Séptima del Senado de la República.

Notable influencia han tenido las diversas acciones realizadas por FECOER para que esto sea una realidad y seguiremos esforzándonos hasta el final para que Colombia por fin salve la vida de los niños cuyas enfermedades metabólicas, visuales o auditivas pueden ser ahora prevenidas y curadas, evitando terribles secuelas de discapacidad.

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FECOER: Fortaleciendo competencias de incidencia política entre ONGS de Salud Colombianas

Bogotá

Los días 14 y 15 de febrero de 2017 FECOER acompañó junto con la Empresa Neuroeconomix, la realización del Taller de Farmacoeconomía y Epidemiología para líderes de Organizaciones de Pacientes

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Avanza Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia

El Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal ha pasado  a la Comisión Séptima del Senado.

Bogotá

Este Proyecto cuyos Ponentes para los debates en Cámara de Representantes fueron el Honorable Representante Oscar Ospina Quintero (Coordinador Ponente) y los honorables Representantes Margarita María Restrepo Arango y Rafael Romero Piñeros, fue votado positivamente y en bloque en consideración a que sus 12 artículos no presentaban modificacion.

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FECOER acompaña reunión de Líderes Mundiales en Enfermedad de Von Willebrand

Amsterdam

El pasado 28 y 29 de enero de 2017 quince representantes de desórdenes de la coagulación se reunieron en Amsterdam por primera vez, para compartir sus experiencias acerca de las necesidades de los pacientes con Enfermedad de Von Willebrand.

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Fecoer reunido en Foro de Expertos de Enfermedades Raras en Miami

Miami

El pasado 1 de diciembre de 2016 se realizó en la ciudad de Miami Florida la segunda reunión de expertos Latinoamericanos en Enfermedades Raras con presencia de Líderes de México, Colombia, Argentina, Venezuela, Brasil, Chile y Costa Rica. El objetivo de este evento fue compartir reflexiones y experiencias y hacer seguimiento a compromisos para identificar áreas de oportunidad y colaboración con el fin de mejorar el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

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FECOER recibe reconocimiento como organización comprometida con la rendición de cuentas

En ceremonia realizada el pasado mes de Noviembre de 2016, FECOER recibió reconocimiento de parte de la Fundación Bolívar Davivienda, como una de las organizaciones comprometidas con la Rendición de cuentas.

Seguir creciendo en pos de mayor transparencia, es uno de nuestros compromisos por un mejor país y un mejor sistema de salud.

El crecimiento de nuestra reputación  no solo como Organización del tercer sector con una misión social, sino el desarrollo de nuestros procesos de responsabilidad social como ciudadanos y como actores del Sistema, es un objetivo que estamos dispuestos a seguir cumpliendo.

¡Un gran logro que esperamos mantener por el bien propio y de quienes trabajan con nosotros!

 

FECOER: Apoyando el fortalecimiento de ONGS de Salud en Latinoamérica

Bogotá

La International Alliance of Patients’ Organizations IAPO  que representa a pacientes de todas las nacionalidades y de todas las patologías invitó a FECOER para fortalecer el Primer Taller Regional  y seminario de actores múltiples que tuvo lugar en Bogotá los días 18 y 19 de noviembre y cuyo  lema fue ‘No dejar a nadie atrás: el acceso a Bioterapéuticos’

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Workshop de Enfermedades Raras Latinoamericano en Brasil

El pasado 4 de noviembre de 2016 se realizó Encuentro con los grupos más relevantes de Enfermedades Raras de Suramérica. Federaciones y organizaciones de Colombia, Argentina México, Brasil, Chile y Argentina pudimos encontrarnos nuevamente este año en una dinámica donde hubo la oportunidad de conocer en mayor medida la labor realizada por las organizaciones presentes.

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Concienciando sobre Enfermedades Raras a Quimicos Farmaceuticos Hospitalarios

Cartagena

El pasado 28 y 29 de octubre de 2016 la Presidente Ejecutiva de FECOER Angela Chaves presentó en Cartagena conferencia acerca de las Enfermedades Raras en Colombia, legislación y roles en el sistema de salud, frente a un grupo de químicos farmacéuticos que trabajan en el entorno hospitalario. La presentación buscó concienciar acerca de la presencia de estas enfermedades y su impacto sobre las familias.

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ENCUENTROS REGIONALES PARA LA CONSTRUCCIÓN COLECTIVA DEL PROCEDIMIENTO TÉCNICO-CIENTÍFICO DE EXCLUSIONES

La Subdirección de Beneficios en Aseguramiento convoca a las asociaciones de usuarios y pacientes, ciudadanos de poblaciones especiales, veedurías ciudadanas, COPACOS, tribunales de ética, universidades, funcionarios de IPS y EPS, Aseguradoras de Salud y otras entidades a participar en el II Encuentro Regional para la Construcción Colectiva del Procedimiento Técnico-científico de Exclusiones.

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