GOTAS DE SANGRE QUE SALVAN VIDAS: LEY DE TAMIZAJE NEONATAL APROBADA EN COLOMBIA

De manera histórica se aprobó el día de ayer la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, destinada a realizarle pruebas específicas a todos los recién nacidos de manera obligatoria y gratuita para detectar tempranamente, tratar y hacer seguimiento a lo largo de la vida, a alteraciones metabólicas, endocrinas, visuales o auditivas para las cuales exista tratamiento que, de no ser detectadas, aumentan la morbilidad, generan discapacidad física o cognitiva y aumentan la mortalidad infantil.

Haber participado de este proceso desde la misma redacción de la Ley hasta su sanción, nos motiva a seguir hacia adelante en este proceso colectivo en el que se logró una Ley costo efectiva, buena para el país y nuestros niños, concertada y acompañada por la Mesa Nacional de Enfermedades Raras, el Comite Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, las Sociedades Científicas de Genética, el  Instituto Nacional de Salud, el Ministerio de Salud y por supuesto los Representantes a la Cámara y Senadores de la República, así como a sus asesores.

Lea sobre la evolución del Proceso Aquí

Lea texto conciliado aquí:

SEGUNDO EVENTO DE TAMIZAJE NEONATAL EN COLOMBIA SE CONMEMORA EN LA UNIVERSIDAD JAVERIANA

BIOÉTICA Y LOS IMPERATIVOS ÉTICOS PARA EL TAMIZAJE NEONATAL

En el Marco de Nuestro trabajo por impulsar la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, Seguimos construyendo espacios de sensibilización y discusión en torno al complejo tema del Tamizaje Neonatal en nuestro país.

En esta oportunidad queremos invitarlo al evento “Bioética y los Imperativos Éticos para el Tamizaje Neonatal” organizado por el Instituto de Errores Innatos del metabolismo de la Universidad Javeriana, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y el Comité Asesor Científico de Enfermedades Raras con el apoyo de la Asociación Colombia de Genética Humana y la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas.

ENTRADA LIBRE
CUPOS LIMITADOS

Inscripciones: AQUI

Grandes posibilidades en 2017 de tener Ley de Tamizaje Neonatal para Colombia

Cuatro años de trabajo de FECOER rindiendo Frutos

Desde el año 2013, cuando FECOER propuso la inclusión de un articulado acerca del Tamizaje Neonatal en la Ley Ordinaria que se estaba discutiendo en el Congreso de la República y posteriormente desde el año 2015, hemos mantenido un trabajo continuo hasta el día de hoy junto a funcionarios del INS y del Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, el cual ha rendido sus frutos con la aprobación en Tercer Debate del Proyecto de Ley P.L.019-2015C por el cual se implementa el Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia  y que  cursa su trámite en La Comisión Séptima del Senado de la República.

Notable influencia han tenido las diversas acciones realizadas por FECOER para que esto sea una realidad y seguiremos esforzándonos hasta el final para que Colombia por fin salve la vida de los niños cuyas enfermedades metabólicas, visuales o auditivas pueden ser ahora prevenidas y curadas, evitando terribles secuelas de discapacidad.

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FECOER: Fortaleciendo competencias de incidencia política entre ONGS de Salud Colombianas

Bogotá

Los días 14 y 15 de febrero de 2017 FECOER acompañó junto con la Empresa Neuroeconomix, la realización del Taller de Farmacoeconomía y Epidemiología para líderes de Organizaciones de Pacientes

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Avanza Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia

El Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal ha pasado  a la Comisión Séptima del Senado.

Bogotá

Este Proyecto cuyos Ponentes para los debates en Cámara de Representantes fueron el Honorable Representante Oscar Ospina Quintero (Coordinador Ponente) y los honorables Representantes Margarita María Restrepo Arango y Rafael Romero Piñeros, fue votado positivamente y en bloque en consideración a que sus 12 artículos no presentaban modificacion.

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FECOER acompaña reunión de Líderes Mundiales en Enfermedad de Von Willebrand

Amsterdam

El pasado 28 y 29 de enero de 2017 quince representantes de desórdenes de la coagulación se reunieron en Amsterdam por primera vez, para compartir sus experiencias acerca de las necesidades de los pacientes con Enfermedad de Von Willebrand.

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Fecoer reunido en Foro de Expertos de Enfermedades Raras en Miami

Miami

El pasado 1 de diciembre de 2016 se realizó en la ciudad de Miami Florida la segunda reunión de expertos Latinoamericanos en Enfermedades Raras con presencia de Líderes de México, Colombia, Argentina, Venezuela, Brasil, Chile y Costa Rica. El objetivo de este evento fue compartir reflexiones y experiencias y hacer seguimiento a compromisos para identificar áreas de oportunidad y colaboración con el fin de mejorar el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

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FECOER recibe reconocimiento como organización comprometida con la rendición de cuentas

En ceremonia realizada el pasado mes de Noviembre de 2016, FECOER recibió reconocimiento de parte de la Fundación Bolívar Davivienda, como una de las organizaciones comprometidas con la Rendición de cuentas.

Seguir creciendo en pos de mayor transparencia, es uno de nuestros compromisos por un mejor país y un mejor sistema de salud.

El crecimiento de nuestra reputación  no solo como Organización del tercer sector con una misión social, sino el desarrollo de nuestros procesos de responsabilidad social como ciudadanos y como actores del Sistema, es un objetivo que estamos dispuestos a seguir cumpliendo.

¡Un gran logro que esperamos mantener por el bien propio y de quienes trabajan con nosotros!

 

FECOER: Apoyando el fortalecimiento de ONGS de Salud en Latinoamérica

Bogotá

La International Alliance of Patients’ Organizations IAPO  que representa a pacientes de todas las nacionalidades y de todas las patologías invitó a FECOER para fortalecer el Primer Taller Regional  y seminario de actores múltiples que tuvo lugar en Bogotá los días 18 y 19 de noviembre y cuyo  lema fue ‘No dejar a nadie atrás: el acceso a Bioterapéuticos’

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Workshop de Enfermedades Raras Latinoamericano en Brasil

El pasado 4 de noviembre de 2016 se realizó Encuentro con los grupos más relevantes de Enfermedades Raras de Suramérica. Federaciones y organizaciones de Colombia, Argentina México, Brasil, Chile y Argentina pudimos encontrarnos nuevamente este año en una dinámica donde hubo la oportunidad de conocer en mayor medida la labor realizada por las organizaciones presentes.

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