Comision Interamericana de Derechos Humanos protege a paciente Colombiana con ‪‎Epidermolisis Bullosa‬

Comunicado de Prensa

La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) informa a la opinión pública nacional e internacional que el día 5 de Noviembre de 2015

  1. Por primera vez un órgano internacional: la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, con sede en Washington decidió proteger mediante la adopción de medidas cautelares a una joven que padece una dolorosa y penosa Enfermedad Rara conocida como Epidermólisis Bullosa o Piel de Cristal (o Piel de Mariposa), la cual pueden padecer aproximadamente unos 300 pacientes en Colombia. Esta enfermedad es genética, incurable y no contagiosa. La extrema fragilidad de la piel origina la formación recurrente de heridas y ampollas al más mínimo roce. Quienes la padecen se encuentran destinados a vivir una vida permanente de dolor, en detrimento de la salud física y síquica y con riesgo de perder su vida.

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¿Habrá al fin oportunidad para las Enfermedades Raras en la Reforma al Sistema de Salud colombiano?

Chaves Restrepo, Angela Patricia
Presidente Federación Colombiana de Enfermedades Raras*
Presidente de la Fundación Laes para las Leucodistrofias*

De todos es conocida la actual coyuntura de nuestro Sistema de Salud, que muestra una gestión inadecuada de los recursos, la pobre rectoría, la falta de vigilancia y regulación, el desequilibrio entre actores; circunstancias que en su conjunto llevaron a la inminente y necesaria reforma a su estructura, la cual debe propender por la equidad, la mejora en el acceso a la salud y la calidad de vida de todos los usuarios.

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Notas sobre las Enfermedades Raras 2013 en Medios de Comunicación-FECOER

Mira aquí las Notas de difusión y Noticias sobre ER año 2013 .Es muy importante que todos conozcamos lo que está sucediendo con las Enfermedades Raras en nuestro país y que nos informemos sobre las propuestas de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en las diferentes oportunidades que se dan para comunicar.

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PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS 2012

Mil quinientos afectados, Tres mil quinientas patologías, 26 organizaciones…UNA SOLA VOZ

Por primera vez en Colombia y en Latinoamérica se reúnen 26 representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras en el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE FEDERADOS. La FEDERACIÓN COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS, FECOER, desde su constitución en el 2011, es la VOZ QUE REPRESENTA A LAS ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA logrando el apoyo del gobierno, organizaciones médicas e instituciones científicas nacionales e internacionales.

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“Seguiremos trabajando duro para que esto sea conocido” Angela Chaves Presidente Fecoer

El compromiso de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras con la visibilización y divulgación de las ER en Colombia, fue reiterado en la Entrevista de RCN la Radio a Angela Chaves, Presidente de Fecoer, realizada este domingo 21 de octubre en el programa “Al fin de semana”.

La voz de las Enfermedades Raras que representa Fecoer, lleva la esperanza y la confianza de 23 asociaciones y fundaciones de todos los rincones de país.

Lo invitamos para que escuche aquí el audio de la entrevista.

Fecoer RCN radio

Nuevo Decreto Reglamentario de la ley 1392-Censo de pacientes con Enfermedades Raras

Tenemos el gusto de presentar a ustedes el Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012, en virtud del cual se reglamenta el artículo 7 de la ley 1392 de 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.

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Nuestro Primer Aniversario

Un año de Metas Logradas en el Esfuerzo Conjunto

Angela Patricia Chaves Restrepo
Presidente FECOER

Medir el tiempo tiene  el gran beneficio de permitirnos aprender de los errores y valorar los aciertos, discutir nuestro presente y definir nuestro futuro.

Un año ha pasado desde que en julio de 2011, un grupo de asociaciones decidieron cambiar el rumbo de los afectados con ER, creyendo que la construcción de una respuesta social organizada era posible.

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Minsalud hará censo de pacientes con enfermedades raras para ofrecerles atención integral

- En dos meses comenzará el censo para las personas que padecen estas enfermedades.

  • Boletín de Prensa No 095 de 2012
  • Ministerio de Salud

Bogotá, mayo 19 de 2012.- El Ministerio de Salud anunció que iniciará el censo de pacientes con enfermedades raras para identificar dónde están y cuál es su nivel de discapacidad y a partir de esto, crear el registro nacional de pacientes con enfermedades raras.

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EPS deben suministrar medicamentos no POS a pacientes con enfermedades raras

9 de Marzo 8:47 AM
Ambito Jurídico
 
Cuando las EPS tengan un diagnóstico de una enfermedad huérfana o rara que requiera un medicamento no incluido en el POS, deberán suministrarlo y tramitar el cobro ante el Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga).