Por la cual se define el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de Centros y Redes de referencia para Enfermedades Raras en Colombia
Emitida importante Resolución que tiene como objeto definir el procedimiento, estándares y criterios para la habilitación de los Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias, para la atención de Enfermedades Raras, así como la conformación de la red y subredes de Centros de Referencia para la atención de estas Enfermedades
De manera histórica se aprobó el día de ayer la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, destinada a realizarle pruebas específicas a todos los recién nacidos de manera obligatoria y gratuita para detectar tempranamente, tratar y hacer seguimiento a lo largo de la vida, a alteraciones metabólicas, endocrinas, visuales o auditivas para las cuales exista tratamiento que, de no ser detectadas, aumentan la morbilidad, generan discapacidad física o cognitiva y aumentan la mortalidad infantil.
Haber participado de este proceso desde la misma redacción de la Ley hasta su sanción, nos motiva a seguir hacia adelante en este proceso colectivo en el que se logró una Ley costo efectiva, buena para el país y nuestros niños, concertada y acompañada por la Mesa Nacional de Enfermedades Raras, el Comite Asesor Científico en Enfermedades Raras COASER, las Sociedades Científicas de Genética, el Instituto Nacional de Salud, el Ministerio de Salud y por supuesto los Representantes a la Cámara y Senadores de la República, así como a sus asesores.
Lea sobre la evolución del Proceso Aquí
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El Ministerio de Salud ha estado desarrollando una Resolución para la implementación de Copagos para los Servicios de Salud NO cubiertos con la UPC para el Régimen Contributivo. Frente a propuestas normativas y de salud publica, entre esas este ultimo Proyecto de Resolución, FECOER se ha comprometido permanentemente por la defensa del derecho Fundamental de los pacientes (no solo los de Enfermedades Raras) buscando la construcción de lo público teniendo en cuenta no solo los derechos, sino también los deberes de las personas dentro del Sistema.
El Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal ha pasado a la Comisión Séptima del Senado.
Bogotá
Este Proyecto cuyos Ponentes para los debates en Cámara de Representantes fueron el Honorable Representante Oscar Ospina Quintero (Coordinador Ponente) y los honorables Representantes Margarita María Restrepo Arango y Rafael Romero Piñeros, fue votado positivamente y en bloque en consideración a que sus 12 artículos no presentaban modificacion.
EL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Y LA DIRECCIÓN DE REGULACIÓN DE BENEFICIOS, COSTOS Y TARIFAS DEL ASEGURAMIENTO EN SALUD
Ha emitido la Resolución 330 del 14 de febrero de 2017 “Por la cual se adopta el procedimiento técnico – científico y participativo para la determinación de los servicios y tecnologías que no podrán ser financiados con recursos públicos asignados a la salud”.
La resolución tiene como objeto adoptar el procedimiento técnico-científico, participativo, de carácter público, colectivo y transparente que permita la aplicación de los criterios de exclusión definidos en el artículo 15 de la Ley 1751 de 2015, con el fin de construir y actualizar periódicamente la lista de tecnologías que no serán financiadas con recursos públicos asignados a la salud y dictar disposiciones en relación con la organización de los participantes en el procedimiento.
Conozca la resolución AQUI
El Instituto Nacional de Salud emitió Circular Externa 009 del 21 de febrero, la cual aclara la notificación de Enfermedades Raras independientemente de la fecha de diagnóstico, respondiendo a algunas inquietudes presentadas por las EAPB en cuanto a la notificación y los recobros.
Ayer mismo, en medio de la presentación del Ministerio de Salud de la Resolución 330 de 2017, que establece el mecanismo Técnico Científico a través del cual se definirán aquellas Tecnologías en salud que no serán cubiertas con dineros del Sistema (exclusiones), los medios de comunicación han estado ocupados dando Muerte al Plan Obligatorio de Salud y pregonando que “todo está cubierto”, que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia, cuando de manera fáctica esto no puede ser aplicable al día de hoy.
Leyendo las notas de prensa, recuerdo aquellos juegos de bloques diseñados para infantes, en los que se trata de insertar una figura tridimensional dentro de un espacio diseñado previamente. Decir que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia es de cierta forma, tratar de meter un cubo dentro de un espacio triangular. Quien así piense, solo se mete en un quebradero de cabeza.
Mediante Ordenanza de 22 de Noviembre de 2016 se ha establecido la Mesa Departamental de Enfermedades Raras del Valle del Cauca en un esfuerzo mancomunado de las organizaciones y pacientes de la Región, quienes junto al Concejal Juan carlos Olaya y al Diputados Ramiro Rivera del Partido MIRA , lograron llevar adelante esta iniciativa.
Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituyó el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en Nueva York. El objetivo del comité de ONG para las E.R. es hacer que éstas sean más visibles y sean comprendidas en las Naciones Unidas. Este comité reunirá el conocimiento y la experiencia suficiente para poder avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la política sanitaria, la investigación y la asistencia social y médica. Iniciado por la Fundación Agrenska y Eurordis está amparado por la Conferencia de las ONG reconocidas como entidades consultivas por las Naciones Unidas.
EL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Y LA DIRECCIÓN DE REGULACIÓN DE BENEFICIOS, COSTOS Y TARIFAS DEL ASEGURAMIENTO EN SALUD han remitido el borrador de la Estructura del Procedimiento Técnico-Científico para la definición de las tecnologías y servicios en salud a ser excluidos, la cual ha sido construida con base en los aportes recolectados en las diferentes fases de los encuentros de participación ciudadana que ha adelantado este Ministerio desde el año 2015 y en lo corrido del 2016.
Esto con el fin de recibir observaciones y comentarios sobre dicha propuesta.
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