Conformado el Capitulo Valle de FECOER

El Año 2014 es aÑo de Buenas Nuevas para la poblacion con ER en Colombia y especialmente para los habitantes del Valle del Cauca ya que se ha conformado el capitulo Valle de la Federacion , con la participación del Grupo SED -Síndrome de Ehlers Danlos- , El Grupo Red Valle de Enfermedades Raras y como miembro Observador , la Fundación Cronicare.

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Grupo de Padres de Enfermedades Raras del Valle del Cauca se adhieren a FECOER

El Grupo de pacientes RED VALLE DE ENFERMEDADES RARAS se ha unido al esfuerzo de los demás pacientes del país, al sumarse a la Federacion Colombiana de Enfermedades Raras.

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Pacientes de Fibrosis Quistica se unen a FECOER

Tenemos el gusto de dar la bienvenida a la  Liga Colombiana de la Lucha contra la Fibrosis Quistica a FECOER.

En Colombia 527 personas padecen de Fibrosis Quística, enfermedad que afecta los pulmones, el hígado y el páncreas e impide que los pacientes tengan una curva decrecimiento y desarrollo normal. El bajo peso y talla y las repetitivas afecciones pulmonares desencadenan en una muerte temprana, cercana a los 30 años.

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BIENVENIDA A DOS NUEVAS ORGANIZACIONES A FECOER

Como producto del trabajo en la gestión asociativa, con regocijo queremos comunicar a nuestros miembros federados y a la comunidad en general, el ingreso de dos nuevas organizaciones que como nuevos integrantes contribuirán con su experiencia y conocimiento a nuestro equipo de trabajo en pro de los afectados de Enfermedades Raras.

Las dos nuevas instituciones son:

  • La Fundación Gotas de Cristal-FUNCOI Gotas de Cristal
  • La Fundación Atención Integral de Enfermedades Huérfanas.

Bienvenidas una vez mas y a seguir sumando ,¡Porque unidos somos más¡

Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara y Sofía: ¡te damos una calurosa bienvenida a FECOER!

Nuestra familia sigue en expansión, esta semana ingresó a la Federación, la Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara y Sofía- FAMECOL S&S de Calarcá, Quindío, quienes trabajan por la mejora en la calidad de vida de niños y afectados por enfermedades neuromusculares, de origen genético especialmente Atrofia Muscular Espinal (AME). Continuar Leyendo →

Bienvenido el Grupo de Síndrome de Ehlers Danlos a FECOER

 

La fuerza de los afectados por Enfermedades Raras una vez más queda plasmada por el ímpetu de seguir luchando contra las dificultades que su enfermedad les presenta. Es así como un grupo de pacientes diagnosticados con el Síndrome de Ehlers Danlos, se unieron en la red social Facebook desde el 2011 en un grupo llamado SED Colombia. Continuar Leyendo →

¡Bienvenida la Comunidad FOP a FECOER!

A partir de hoy, la Comunidad de Fibrodisplasia Osificante Progresiva ingresa a Fecoer en calidad de Miembro Colaborador. Le damos la más cordial bienvenida a este grupo de 12 pacientes, quienes encontraron en las redes sociales una herramienta práctica y eficaz para dar a conocer su patología y conformar una red de apoyo, entre los que se encuentran miembros de Cartago (Valle del Cauca), Medellín, Bogotá y de países como México. Continuar Leyendo →

Fundación Diana Garcia de Olarte-FIP

PERFIL INSTITUCIONAL

La Fundación Diana García de Olarte para las Inmunodeficiencias Primarias-(FIP), es una entidad de índole profesional, cultural, social y benéfica sin ánimo de lucro, constituida legalmente en el año 2006 como iniciativa del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia, los pacientes y sus familiares, para asegurar un presente y un futuro de las personas que padecen de Inmunodeficiencias Primarias en Colombia.

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Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria “ACAT”

La Asociación Colombiana de Ataxia hereditaria ACAT, desde su creación el 24 de Mayo del año de 1996, siempre ha estado luchando por los pacientes de ataxia, y de algunas enfermedades afines.

El objeto principal de la Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria “ACAT ”, es el desarrollo del reconocimiento de las personas afectadas por cualquier clase de Ataxia Hereditaria, o desórdenes relacionados y afines, y la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida. Continuar Leyendo →

FUNDACION SUEÑOS DE CRISTAL

La Fundación Sueños de Cristal que hace parte de nuestra Federación desde el mes de Septiembre, se ofrece como una oportunidad para que el sufrimiento de todas las familias que han tenido que convivir con la Osteogénesis Imperfecta OI, ya no lo lleven solos.

A pesar de las dificultades de nuestro país la Fundacion está para lograr que los afectados sean tenidos en cuenta en la sociedad como personas útiles y aptas para desempeñar cualquier tarea.

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