FUNDACIÓN ESPIRITU DEL VIENTO NUEVO MIEMBRO FEDERADO

La Fundación Espíritu del Viento fue creada por un empresario caleño quien ha tenido la experiencia de tener a su esposa e hijo sufriendo de Ataxia. Continuar Leyendo →

Asamblea Ordinaria FECOER

El pasado martes 10 de mayo de 2016 se realizó la Asamblea General de Miembros de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Dentro del orden del día de la reunión, se presentaron los informes financieros, los informes ejecutivos y de Junta Directiva, los cuales fueron sometidos a aprobación y posteriormente aprobados por la Asamblea presente. Continuar Leyendo →

II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá

Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el II Encuentro Nacional de Federados” para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades a través de la socialización de ideas y cuestionamientos que surgieron durante la jornada de trabajo.

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Fundación Alejandra Ortega López

La Fundación Alejandra Ortega López es una entidad sin ánimo de lucro, domiciliada en Bogotá.

Su objeto social es:

La realización de actividades y programas de desarrollo social que fomenten el mejoramiento de la calidad de vida, el bienestar común y el servicio social para la comunidad de niños y adolescentes tempranos, medios y tardíos con discapacidad física y mental y de sus familiares.

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Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras

¿Quiénes Somos?

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, FUNDAPER, es una entidad sin ánimo de lucro que brinda acompañamiento, en todo el territorio nacional, a todas aquellas personas diagnosticadas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento.

Objetivo principal

Apoyar a personas con enfermedades raras y ultra-raras, con enfoque en las enfermedades del complemento, en la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida, brindando el acompañamiento requerido a pacientes, familiares, cuidadores e interesados en el tema.

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Asociación Tejido Azul

La Asociación Tejido Azul es una organización colombiana sin ánimo de lucro que nace en el  año 2013 como una iniciativa de varios pacientes que padecen Hipertensión Pulmonar en nuestro país así como de sus familiares. Nuestro principal propósito es realizar actividades de apoyo y con estas buscamos contribuir a mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes que padecen esta Enfermedad Rara tales como: programas de educación para sensibilizar sobre la enfermedad, reuniones de grupos de apoyo para pacientes y familiares, campañas de comunicación para promover el conocimiento público de la enfermedad, orientación jurídica en caso de dificultad en acceso a servicios de salud y gestión ante entidades gubernamentales para abogar por los derechos de los pacientes de Hipertensión Pulmonar en general y lograr así el goce efectivo de sus derechos en salud.

La Fundación Corazón de Cristal ahora hace parte de FECOER !

Desde el pasado mes de abril de 2014 la Fundación CORAZÓN DE CRISTAL hace parte de FECOER.

La Fundación CORAZÓN DE CRISTAL ha concebido su Misión  en el apoyo a la población que sufre Epidermólisis Bullosa e Ictiosis, estableciendo la promoción de planes, programas, alternativas de vida social y mejoramiento de la calidad de vida humana, a través de la formulación y ejecución de proyectos de salud, educación, gestión comunitaria, recolección de donaciones; ente otras; encaminadas al logro de acciones y tratamientos paliativos, apoyo psicopedagógico, asesoría legal, campañas de inclusión, sensibilización, visibilización y oportunidades de acuerdo a la discapacidad motriz que presenten los pacientes.

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La Organización Pequeñas Personas Latinas es retirada de FECOER

Toda vez que la Corporación Pequeñas Personas Latinas ha mostrado intereses contrarios a los de FECOER y de sus 33 organizaciones federadas, se han llevado a cabo los procesos definidos en los Estatutos de FECOER para adelantar el retiro de esta institución de la Federación teniendo en cuenta los antecedentes referidos en la carta anexa de comunicación y a la observación de su comportamiento en el periodo federado.

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¡Le damos la bienvenida a la Fundación Amor Activo!

El día 27 de enero del presente año se unió a FECOER la Fundación Amor Activo, la cual busca proporcionar servicios de ayuda y apoyo a niños, niñas, jóvenes y adultos dentro del grupo de personas con enfermedades huérfanas y enfermedades de depósito lisosomal.

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Conformado el Capitulo Valle de FECOER

El Año 2014 es aÑo de Buenas Nuevas para la poblacion con ER en Colombia y especialmente para los habitantes del Valle del Cauca ya que se ha conformado el capitulo Valle de la Federacion , con la participación del Grupo SED -Síndrome de Ehlers Danlos- , El Grupo Red Valle de Enfermedades Raras y como miembro Observador , la Fundación Cronicare.

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