Historias de vida

Niño con huesos de cristal creó fundación para quienes padecen esta enfermedad

A Jeison Andrés Meza la osteogénesis imperfecta no le ha quebrado su espíritu de ayuda hacia otros menores que como él deben cuidarse de las constantes fracturas. Este niño ha creado la Fundacion «Sueños de Cristal», la cual tiene como misión ayudar, apoyar, capacitar a toda la población vulnerable que padezca no solo la enfermedad de huesos frágiles,

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Rose Marie

Hola Soy Rose Marie Castro tengo Sindrome Ehlers Danlos, en estas fotos estan reflejados diversos momentos de mi existencia, la foto con mis papas, es muy especial para mi, porque esta foto se tomo antes de que mi padre falleciera, esta foto es una muestra de Amor, paciencia, apoyo,cuidados y dedicacion de mis padres

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Isabella

Isabella nacio, el 23 de octubre del 2007, fue una bebe planeada y su espera fue llena de expectativas, desde su nacimiento hasta los 7 meses tuvo un desarrollo y crecimiento normal aparentemente pero empezó a retroceder en su desarrollo motriz y a tener estatus convulsivo.

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Lucia

Leucodistrofia Metacromática A los dos años de edad Lucía empezó a retroceder en su desarrollo y le fue diagnosticada una enfermedad rara y degenerativa: Leucodistrofia Metacromática y 10 años más tarde falleció. En su memoria sus padres crearon la Fundación Lucia Alas de Esperanza para apoyar a quienes padecen esta enfermedad en Colombia.

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Adriana Maria

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) Durante su embarazo, Adriana María Cañas Bedoya, fue diagnosticada con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Hoy Adriana no sólo recibe el tratamiento que requiere, sino que ha logrado capacitarse con el fin de brindarle un mejor futuro a su hija, el motor de su vida. Quienes padecen HPN, pueden sufrir otras enfermedades

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Deicy

Complejo de Esclerosis Tuberosa y LAM Deicy convive con una enfermedad rara llamada Complejo de Esclerosis Tuberosa y LAM. “Disfruto cuando sonrío y paseo. Al fin y al cabo la vida es solo una y cada momento que vivimos no regresa” Ahora ella es presidente de la Fundacion Colombiana para LAM y esclerosis Tuberosa –

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Laura

Acondroplasia Laura fue diagnosticada con Acondroplasia en el octavo mes de gestación y esto hizo que sus padres lucharan por encontrar un diagnóstico acertado y el apoyo médico que requería. Ella lleva una vida normal y fue el motor para el surgimiento de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia. La Acondroplasia es una alteración congénita

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Jhonny

Mucopolisacaridosis (MPS) Jhonny Hernández Torres fue diagnosticado con Mucopolisacaridosis (MPS), pero esto no fue impedimento para alcanzar el título en Ingeniería Industrial  y la especializacion en Calidad y comportamiento, además de trabajar en ello. Lo más difícil para él no fue superar el rechazo social por las características físicas de su enfermedad sino saber, años más tarde,

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