Archivo de la categoría: Federaciones ER

II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá

Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el «II Encuentro Nacional de Federados» para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades a través de la socialización de ideas y cuestionamientos que surgieron durante la jornada de trabajo.

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RETIRO DE LA FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS ALIBER.

Mediante la presente nos permitimos notificar al público general  el retiro de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras esto debido a las siguientes razones:

  • La necesidad urgente de resolver de manera prioritaria dificultades Latinoamericanas en el tema de Enfermedades Raras y el enfoque de esfuerzos a la mejora en la conceptualización de los intereses, visiones y particularidades de los países latinos en la construcción de una respuesta organizada a su problemática.

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II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lisboa-Portugal

Del 3 al 7 de noviembre de 2014 FECOER, miembro fundador y de Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de ER – ALIBER, asistirá en representación de Colombia, al II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Lisboa, Portugal.

En este Encuentro se intercambiarán experiencias y buenas prácticas de trabajo con las ER, se discutirán temas como la promoción y defensa de los derechos, proyectos innovadores de acción social, diseño de redes de coordinación entre otros, los cuales son relevantes para todas las Organizaciones que trabajan por las Enfermedades Raras en la Península Ibérica y en Latinoamérica.

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II Encuentro Internacional de Enfermedades Raras – Burgos 2014

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha sido invitada por segunda vez a este Encuentro Internacional organizado por la Fundación Española de Beneficencia, fundacion que ha creado y gestionado con éxito el Programa de Enfermedades Raras en Guatemala, realizando actividades innovadoras en beneficio de las personas que conviven con estas enfermedades tales como Jornadas médicas y diagnósticas, intercambios de pacientes y profesionales de la salud, actividades de divulgación y promoción (gracias al Sanatorio Nuestra Señora del Pilar).

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Primer Paso para la Conformación de la Red Latinoamericana de Enfermedades Raras

El pasado Encuentro de Líderes de afectados con Enfermedades Raras de Latinoamérica realizado en Cartagena de Indias entre el 16 y 18 de Junio logró su objetivo final: convertirse en un espacio de construcción, pensamiento y apertura de posibilidades para concretar el sueño de trabajar de manera conjunta y armonizada en el avance de soluciones para la poblacion de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

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Encuentro Latinoamericano de Líderes de Enfermedades Raras en Cartagena de Indias

Con la participación de representantes de 7  países Latinoamericanos -Argentina, Mexico, Venezuela, Uruguay, Chile, Guatemala y Colombia-  y el apoyo de FECOER, se realizará los próximos 16, 17 y 18 de Junio de 2014 en Cartagena de Indias el Encuentro de Líderes Latinoamericanos en Enfermedades Raras, a través del cual se ejecutarán actividades para fortalecer el liderazgo, la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, la generación de compromiso y el clima de confianza entre líderes, además de presentación y construcción de figura de trabajo colaborativo Latinoamericano de parte de Colombia para los asistentes.

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POSICION DE FECOER REFERENTE A PUBLICACION REVISTA SEMANA «EL NEGOCIO DE LAS ENFERMEDADES RARAS»

Con respecto al Articulo escrito el pasado 26 de mayo y publicado por la Revista SEMANA llamado «El Negocio de las Enfermedades Raras», nos permitimos informar a la opinión publica la respuesta y posición de la Federación frente lo allí consignado, en carta y documento anexo que se radica hoy en la revista con copia a entidades gubernamentales de salud.

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Simposio Impacto Cardiovascular de Las Enfermedades Raras

Organizado por la Clinica Shaio, este evento pretende sensibilizar a la comunidad de salud y ser un punto de partida para otros eventos académicos a realizarse sobre esta temática en el 2014 y también motivo especial de encuentro para todos los interesados en esta gran problemática social y de salud. La Clinica Shaio cuenta con su interés, apoyo, asistencia y participación.

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