SEGUNDO EVENTO DE TAMIZAJE NEONATAL EN COLOMBIA SE CONMEMORA EN LA UNIVERSIDAD JAVERIANA

BIOÉTICA Y LOS IMPERATIVOS ÉTICOS PARA EL TAMIZAJE NEONATAL

En el Marco de Nuestro trabajo por impulsar la Ley de Tamizaje Neonatal en Colombia, Seguimos construyendo espacios de sensibilización y discusión en torno al complejo tema del Tamizaje Neonatal en nuestro país.

En esta oportunidad queremos invitarlo al evento “Bioética y los Imperativos Éticos para el Tamizaje Neonatal” organizado por el Instituto de Errores Innatos del metabolismo de la Universidad Javeriana, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras y el Comité Asesor Científico de Enfermedades Raras con el apoyo de la Asociación Colombia de Genética Humana y la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas.

ENTRADA LIBRE
CUPOS LIMITADOS

Inscripciones: AQUI

Dia Mundial Enfermedades Raras 2017: Entidades Públicas Unidas para conmemoración

En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017 el Ministerio de Salud, el Instituto Nacional de Salud y la Secretaría Distrital  de Salud unieron sus esfuerzos para conmemorar EL DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS , evento que se llevó a cabo en el Auditorio de La Secretaría Distrital de Salud.

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FECOER: Fortaleciendo competencias de incidencia política entre ONGS de Salud Colombianas

Bogotá

Los días 14 y 15 de febrero de 2017 FECOER acompañó junto con la Empresa Neuroeconomix, la realización del Taller de Farmacoeconomía y Epidemiología para líderes de Organizaciones de Pacientes

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FECOER acompaña reunión de Líderes Mundiales en Enfermedad de Von Willebrand

Amsterdam

El pasado 28 y 29 de enero de 2017 quince representantes de desórdenes de la coagulación se reunieron en Amsterdam por primera vez, para compartir sus experiencias acerca de las necesidades de los pacientes con Enfermedad de Von Willebrand.

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Fecoer reunido en Foro de Expertos de Enfermedades Raras en Miami

Miami

El pasado 1 de diciembre de 2016 se realizó en la ciudad de Miami Florida la segunda reunión de expertos Latinoamericanos en Enfermedades Raras con presencia de Líderes de México, Colombia, Argentina, Venezuela, Brasil, Chile y Costa Rica. El objetivo de este evento fue compartir reflexiones y experiencias y hacer seguimiento a compromisos para identificar áreas de oportunidad y colaboración con el fin de mejorar el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica.

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NUEVO COMITE DE ENFERMEDADES RARAS EN LA ONU

Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituyó el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en Nueva York. El objetivo del comité de ONG para las E.R. es hacer que éstas sean más visibles y sean comprendidas en las Naciones Unidas. Este comité reunirá el conocimiento y la experiencia suficiente para poder avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la política sanitaria, la investigación y la asistencia social y médica. Iniciado por la Fundación Agrenska y Eurordis está amparado por la Conferencia de las ONG reconocidas como entidades consultivas por las Naciones Unidas.

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FECOER: Apoyando el fortalecimiento de ONGS de Salud en Latinoamérica

Bogotá

La International Alliance of Patients’ Organizations IAPO  que representa a pacientes de todas las nacionalidades y de todas las patologías invitó a FECOER para fortalecer el Primer Taller Regional  y seminario de actores múltiples que tuvo lugar en Bogotá los días 18 y 19 de noviembre y cuyo  lema fue ‘No dejar a nadie atrás: el acceso a Bioterapéuticos’

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NUEVAS TENDENCIAS EN GESTION DEL CÁNCER- CONVERSATORIO CON FECOER

Asistencia como Panelistas a la 5ª. Jornada Tendencias en la Toma de Decisiones en Salud en Oncología

FECOER participó como panelista en la quinta jornada nuevas tendencias en la toma de decisiones de salud en oncología,  realizada en la ciudad de Barranquilla los días 25 y 26 de noviembre del año 2016.

El evento contó con la participación de destacados conferencistas nacionales e internacionales, estos últimos entre los que se contaron al Doctor Alfonso Perrocal, Jefe de sección del servicio de Oncología del hospital general universitario de Valencia España y líder en el desarrollo de ideas locales y evaluaciones de tecnologías en salud; de la misma manera participó la Doctora Belén Frailer Directora Financiera en el instituto de Cáncer Dana Farber y del centro de cáncer afiliado a la escuela de medicina de Harvard, donde dirige el programa de gestión de salud de la población.

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Workshop de Enfermedades Raras Latinoamericano en Brasil

El pasado 4 de noviembre de 2016 se realizó Encuentro con los grupos más relevantes de Enfermedades Raras de Suramérica. Federaciones y organizaciones de Colombia, Argentina México, Brasil, Chile y Argentina pudimos encontrarnos nuevamente este año en una dinámica donde hubo la oportunidad de conocer en mayor medida la labor realizada por las organizaciones presentes.

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