NUEVO COMITE DE ENFERMEDADES RARAS EN LA ONU

Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituyó el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en Nueva York. El objetivo del comité de ONG para las E.R. es hacer que éstas sean más visibles y sean comprendidas en las Naciones Unidas. Este comité reunirá el conocimiento y la experiencia suficiente para poder avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la política sanitaria, la investigación y la asistencia social y médica. Iniciado por la Fundación Agrenska y Eurordis está amparado por la Conferencia de las ONG reconocidas como entidades consultivas por las Naciones Unidas.

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ENCUENTROS REGIONALES PARA LA CONSTRUCCIÓN COLECTIVA DEL PROCEDIMIENTO TÉCNICO-CIENTÍFICO DE EXCLUSIONES

La Subdirección de Beneficios en Aseguramiento convoca a las asociaciones de usuarios y pacientes, ciudadanos de poblaciones especiales, veedurías ciudadanas, COPACOS, tribunales de ética, universidades, funcionarios de IPS y EPS, Aseguradoras de Salud y otras entidades a participar en el II Encuentro Regional para la Construcción Colectiva del Procedimiento Técnico-científico de Exclusiones.

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INSTALACIÓN MESA TERRITORIAL EN SALUD DE ENFERMEDADES RARAS EN EL VALLE DEL CAUCA

Minsalud realiza esfuerzos Regionales y Nacionales para la articulación de actores relacionados con las Enfermedades Raras

La Dirección de Calidad en Salud del Ministerio de Salud Colombiano, y la Alcaldía de Santiago de Cali convocan a todos los actores relacionados con las Enfermedades Raras en la región del Valle del Cauca, a la instalación de la Mesa Territorial en Salud Enfermedades Raras el próximo 20 de septiembre en la Universidad ICESI. Continuar Leyendo →

AUDIENCIA PUBLICA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA COMISIÓN SÉPTIMA DE LA CÁMARA DE REPRESENTANTES

La Audiencia Pública busca absolver la proposición presentada por los Honorables Representantes Rafael Romero Piñeros y Margarita María Restrepo Arango,

La Mesa Directiva de la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, se permite  invitar a la Audiencia Pública que se llevará a cabo el día Jueves 15 de septiembre de 2016 a las 09:30 a.m , en las instalaciones de la Comisión Séptima, “Salón Juan Luís Londoño de la Cuesta”.

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FECOER presente en la Bio Internacional Convention 2016

El pasado mes de junio de 2016, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras fue invitada a participar en el Panel: “Iniciativas centrada en el paciente: Oportunidades para el Desarrollo de Políticas Públicas de Enfermedades Raras Globales” en la Convención Internacional Bio 2016, evento global de biotecnologia desarrollado los días 6, 7 , 8 y 9 en la ciudad de San Francisco.

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Eurordis invita a FECOER a participar como panelista y asistente a la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

Tras siete exitosas ediciones el año 2016 acogió la 8ª edición de la  Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD). Esta conferencia bienal es una oportunidad única para reunirse e intercambiar experiencias: es la ocasión para compartir y establecer contacto con otros miembros del colectivo de enfermedades raras.

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II Encuentro Nacional de Federados – Bogotá

Con el propósito de mantener una relación estrecha con nuestros federados, el pasado 5 y 6 de mayo de 2016, realizamos el II Encuentro Nacional de Federados” para la ciudad de Bogotá en la Casa de Encuentros Santa María. Este fue un espacio idóneo para entablar diversas conversaciones que permitieron la creación de nuevas realidades a través de la socialización de ideas y cuestionamientos que surgieron durante la jornada de trabajo.

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Conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia”

El pasado miércoles 11 de mayo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y Banca Colpatria invitaron al conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” donde se proyectaron los cortometrajes del proyecto Paciente de Jorge Caballero, compuesto por un largometraje documental, actualmente en salas de cine, un webook, un juego interactivo on-line entre otras obras que hablan de cómo las dificultades en el acceso a la salud, afectan de manera profunda tanto a pacientes como cuidadores.

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FECOER panelista en el primer foro de ética y autorregulación de Afidro: una gestión de cara a la sociedad

El pasado miércoles 4 de mayo de 2016 en la ciudad de Bogotá, FECOER participó en el primer “Foro de ética y autorregulación: una gestión de cara a la sociedad” organizado por Afidro, junto con el Gobierno, la academia, las sociedades científicas y los representantes de IFPMA y Farmaindustria. El encuentro pretendió contribuir a la reflexión sobre los desafíos éticos y de autorregulación de la industria farmacéutica con los diferentes actores del sistema de salud, un año después del lanzamiento de la 5ta versión del código de ética de Afidro.

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Colombia panelista en el World Orphan Congress and Conference 2016 – Washington D.C.

La Presidenta Ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , Ángela Patricia Chaves, fue invitada a participar como panelista en el Global Orphan Drug Conference & Expo realizado entre el 21 y 22 de abril de 2016 en Washington. Continuar Leyendo →