Reconocimiento sin precedentes en Colombia
Este 28 de Febrero, durante la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro encuentro se transformará en el primer reconocimiento formal que se entregará a las personas que desde diferentes disciplinas trabajan por quienes padecen alguna de estas enfermedades.
Este 28 de Febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, iniciativa que en 2013 logró reunir a 72 países del mundo en torno a los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud que trabajan día a día en investigación, desarrollo de tratamientos y mejoras en la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
Como un éxito rotundo fue calificada la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Colombia 2013, concertada por FECOER.
Afectados, familiares, profesionales de la salud y comunidad interesada se dieron cita en el desarrollo de múltiples actividades de carácter político, académico y cultural.
Al cierre de la Conmemoración del día de las Enfermedades Raras, en el exitoso evento de clausura realizado el pasado 28 de Febrero en Maloka Centro Interactivo, la familia FECOER, participó activamente en las actividades académicas, recreativas y culturales que estaban programadas.
La primera parte de esta jornada, tuvo un enfoque académico y de investigación, la cual contó con la presencia de los doctores, Diego Rosselli Cock MD Neurólogo, Miembro del Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana; el DR. Harvey Velasco, MD Genetista, Instituto de Genética de la Universidad Nacional de Colombia y José Luis Franco, MD PhD en Ciencias Biomédicas, Director del Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia. Continuar Leyendo →
Dentro del marco de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y promovido por FECOER, se realizará este 9 de marzo, como es tradicional en la Fundacion Cardiovascular de Colombia el “Meeting de Enfermedades Raras” con la presencia de destacados clínicos e investigadores Colombianos en el Área,evento que cierra con broche de oro las diversas actividades realizadas en Colombia.
¡Bucaramanga también comprometida con los afectados por ER!
El próximo 27 de Febrero y dentro del Marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras promocionado por FECOER, se realizará evento académico en la Clínica Nueva en Bogotá. Continuar Leyendo →
Este evento académico, que será realizado en la tarde del 26 de febrero, busca mostrar avances sobre patologías como la Esclerosis Tuberosa y Linfagioleiomiomatosis, la Hemoglobinuria Paroxistica Nocturna y la Miastenia Gravis. Se realizará en la ciudad de Bogotá, en el AUDITORIO DE GENÉTICA DE LA UNIVERSIDAD NACIONAL, el martes, 26 de febrero de 2013 entre las 13:00 y las 18:00.
Continuando con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la semana del 23 de febrero al 2 de marzo, el próximo martes 26 de febrero se estará llevando a cabo el 1er Encuentro de ” Terapia Celular en Enfermedades Raras” en el auditorio principal de la Secretaría de Salud de Bogotá desde las 7:30 a.m hasta las 12:00 del medio día.
Este evento organizado dentro del marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013, tiene como objetivos sensibilizar acerca de situacion actual de los afectados por Enfermedades Raras en el contexto Nacional, comprometer a los diversos actores en la promoción de cambios en posicionamientos, programas, proyectos y asignación de recursos para afectados por Enfermedades Raras, promover la concreción de soluciones de protección social para los afectados en las nuevas reformas del Sistema de Salud y la Socialización del Proyecto de Acuerdo “Por medio del cual se establece una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital”, presentado en el Concejo de Bogotá.
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