PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Y CRONICAS SON CONSIDERADOS ESPECIALMENTE FRENTE A LOS COPAGOS A TRAVES DEL PLAN NACIONAL DE DESARROLLO

Producto del proceso de sensibilización y concienciación que de manera constante está realizando FECOER en las Comisiones Séptimas del Congreso y la Cámara de Representantes y de la pasada Audiencia organizada por la Representante a la Camara Dra. Margarita María Restrepo Arango, acerca del componente salud del Plan Nacional de Desarrollo, a la cual fueron invitados los diferentes gremios y organizaciones representantes de los diferentes sectores de la salud, se alcanza un nuevo logro para los pacientes de Enfermedades Raras, los cuales fueron incluidos para ser protegidos en cuanto a los Copagos en el mencionado documento.

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ACCESO A LA SALUD EN COLOMBIA: UN SALUDO A LA BANDERA

En Colombia tenemos suficiente normatividad como para decir que el Sistema General de Seguridad Social en Salud es maravilloso y que aquí se garantiza la atención de cualquier persona afiliada. Eso no solo en cuanto  a legislación en materia de salud, sino en materia de Enfermedades Raras.

La realidad es que esto no es cierto. Colombia pareciera uno de los países más garantistas en el acceso a la salud para los que viven afuera, pero basta convertirse en paciente para darse cuenta de la cantidad de barreras administrativas y de la enorme brecha que existe entre la realidad normativa y la realidad en el acceso.

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¿RESOLVERÁ LA LEY ESTATUTARIA EN SALUD EL ACCESO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS?

Desde el año 2012, en la fecha de conmemoración del Día Mundial, cada año que pasa, se muestran los logros desde el punto de vista legislativo y político para los pacientes con Enfermedades Raras en nuestro país.

El 28 de Febrero de 2012 contamos con  la presencia de la Ministra de Salud en la conmemoración del Día Mundial de las ER, Doctora Beatriz Londoño, quien fue la generadora e impulsora de la Mesa de Trabajo de ER con esta institución.

El 28 de febrero del año 2013, se lanza al público la información contenida en la Resolución 430 – la primera lista de ER con más de 1800 patologías incluidas-.

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FECOER VISITA ORGANISMOS MULTILATERALES AMERICANOS EN WASHINGTON ENTRE LOS DIAS 20 Y 26 DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2014

FECOER visitó a organismos multilaterales Americanos con el fin de posicionar en la Agenda Internacional la existencia de la problemática de salud pública que afecta a las personas que conviven con Enfermedades Raras en América.

De la misma manera se buscó con esta visita, abrir un camino para que posteriormente  se haga presencia activa en estrecha coordinación con organizaciones de otros países en estos escenarios internacionales y construir con estos países, una narrativa unificada de la caracterización de las Enfermedades Raras, la ausencia de protección estatal y la necesidad de establecer caminos conjuntos de solución

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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2015: “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

Cada año en la conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras pensamos en la mejor posibilidad y en las mejores puertas para lograr la visibilidad y la concienciación acerca de estas enfermedades, no solo a la comunidad medica sino también a los medios de comunicación, a la sociedad en general y a los diferentes estamentos que tienen que ver con estas enfermedades

En el país el año 2015, trabajamos para que pudiéramos posicionar la voz de quienes convivimos con estas enfermedades apoyando el mejor entendimiento y la apertura de todos los sentidos de las personas que no han tenido la posibilidad de saber de estas enfermedades, en aras de que se pusieran en nuestro lugar y pudieran entender nuestra problemática y nuestra lucha bajo el lema de “ESCUCHAME TAMBIEN A MI”

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FECOER responde a Audiencia Publica sobre Ley Estatutaria y Sostenibilidad Fiscal

Con respecto a Audiencia Publica realizada el pasado 26 de Noviembre de 2014 acerca de los efectos fiscales de la Sentencia C-313 de 2014 -Ley Estatutaria en Salud- , FECOER responde acerca de la necesidad de evitar el sofisma de distracción que significa enfocarse en la sostenibilidad fiscal y no en el cumplimiento del Derecho Fundamental.

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Siete Claves para humanizar los servicios de salud en Colombia

La clínica del Occidente los invita a asistir al Congreso 7 Claves para Humanizar los servicios de Salud en Colombia, que se realizará en el Centro de Convenciones Compensar los días 26 y 27 de Septiembre.

RAZONES PARA ASISTIR:

  1. Seguridad del paciente
  2. Manejo del dolor
  3. Información
  4. Calidez
  5. Fidelización
  6. Comunicación asertiva
  7. Mejoramiento de procesos.

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Se firma Convenio Marco de Cooperación entre FECOER y ASCEMCOL

El Convenio busca favorecer e impulsar proyectos conjuntos en Enfermedades Raras.

El pasado viernes 23 de mayo, los Presidentes de FECOER Angela Patricia Chaves Restrepo y ASCEMCOL -Asociación de Sociedades Científicas  de Estudiantes de Medicina de Colombia-, Luis Gabriel Parra Lara, se reunieron en la ciudad de Bogotá para discutir la necesidad de mejorar los  programas de educación médica e investigación, especialmente en el Area de Enfermedades Raras y buscar caminos conjuntos de cooperación con el fin de sensibilizar, educar, divulgar y actualizar de manera virtual o presencial a estudiantes de diferentes facultades de medicina en Colombia sobre las ER, así como favorecer iniciativas conjuntas y otras iniciativas del interés mutuo de cada una de las partes.

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Memorias del Día Mundial de Enfermedades Raras 2014-Unidos por una mejor atención

Este año la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Colombia contó con la participación importantes personalidades de nuestra actualidad nacional al igual que el apoyo de múltiples Fundaciones, Empresas, Universidades, Hospitales, Clínicas, Docentes, Estudiantes, Profesionales, y otros muchos más pero no menos importantes.

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Proximo Curso de Humanización en Salud en la Academia nacional de Medicina

La Academia Nacional de Medicina, el Instituto Colombiano de Estudios Bioéticos ICEB, y la Universidad Central  invitan a participar en el Curso de Humanización en Salud a realizarse el 8 y 9 de Abril, en el Auditorio “Cesar Augusto Pantoja” de la Academia Nacional de Medicina.

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