AUNQUE QUISIÉRAMOS AUN NO HABRÁ MUERTE DE ANTIGUO POS

Por Angela Patricia Chaves Restrepo

Presidente Ejecutiva FECOER

Ayer mismo, en medio de la presentación del Ministerio de Salud de la Resolución 330 de 2017,  que establece el mecanismo Técnico Científico a través del cual se definirán aquellas Tecnologías en salud que no serán cubiertas con dineros del Sistema (exclusiones), los medios de comunicación han estado ocupados dando Muerte al Plan Obligatorio de Salud y pregonando que “todo está cubierto”, que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia, cuando de manera fáctica esto no puede ser aplicable al día de hoy.

Leyendo las notas de prensa,  recuerdo aquellos juegos de bloques  diseñados para infantes, en los que se trata de insertar una figura tridimensional dentro de un espacio diseñado previamente. Decir que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia es de cierta forma, tratar de meter un cubo dentro de un espacio triangular. Quien así piense, solo se mete en un quebradero de cabeza.

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AUDIENCIA PUBLICA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA COMISIÓN SÉPTIMA DE LA CÁMARA DE REPRESENTANTES

La Audiencia Pública busca absolver la proposición presentada por los Honorables Representantes Rafael Romero Piñeros y Margarita María Restrepo Arango,

La Mesa Directiva de la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes, se permite  invitar a la Audiencia Pública que se llevará a cabo el día Jueves 15 de septiembre de 2016 a las 09:30 a.m , en las instalaciones de la Comisión Séptima, “Salón Juan Luís Londoño de la Cuesta”.

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PARTICIPACIÓN CIUDADANA: VITAL PARA EL DISEÑO DEL PROCEDIMIENTO PARA EXCLUSIONES DEL POS

Ahora o nunca : El plazo es hasta el 11 de Septiembre

El Ministerio de Salud y Protección Social a través de la Dirección de Regulación de Beneficios, Costos y Tarifas de Aseguramiento en Salud invita a las Agremiaciones de Salud, Sociedades Científicas, Instituciones de Salud, Industria, Aseguradores, Entidades de Gobierno y Academia a responder la encuesta ciudadana para la construcción del procedimiento técnico-científico de exclusiones. Continuar Leyendo →

Conciencia y educación: Un proyecto fortalecido en FECOER

Como parte de nuestro Proyecto renovado de educación, FECOER compartirá videos educativos interesantes y cortos sobre defensa de derechos , deberes y muchas otras cosas interesantes para ti que eres paciente , familiar o representante de organización de pacientes.

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Conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia”

El pasado miércoles 11 de mayo, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y Banca Colpatria invitaron al conversatorio “Paciente: una mirada al acceso a la salud en Colombia” donde se proyectaron los cortometrajes del proyecto Paciente de Jorge Caballero, compuesto por un largometraje documental, actualmente en salas de cine, un webook, un juego interactivo on-line entre otras obras que hablan de cómo las dificultades en el acceso a la salud, afectan de manera profunda tanto a pacientes como cuidadores.

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Sensibilización y concienciación de Representantes a la Cámara de la Comisión Séptima sobre las Enfermedades Raras

Durante lo corrido del año 2016 y como parte del trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace frente a la concienciación de los diferentes actores, tomadores de decisión, se ha venido realizando actividades frente a la Comisión Séptima de Representantes con el propósito de seguir posicionando la temática de las Enfermedades Raras y cómo ellas representan un problema social y de salud para los pacientes, sus familias y para el Sistema de Salud y Protección Social colombiano.

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COLOMBIA INVITADA A LA REUNION REGIONAL DE MIEMBROS DE AMERICA LATINA DE LA ALIANZA INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES – IAPO

Panamá fue el país anfitrión de la reunión regional para los Miembros Americanos de la IAPO (INTERNACIONAL ALLIANCE OF PATIENT ORGANIZATIONS), los días 24 y 25 de agosto de 2015

FECOER fue invitada a esta reunión, la cual proporcionó una excelente oportunidad para conectar con miembros de la IAPO de diferentes países, compartir información sobre la situación regional y construir relaciones entre las organizaciones locales y nacionales, así como reportar a la construcción de capacidades.

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Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas que aquejan a los pacientes con Enfermedades Raras.

Para esto ha sido necesario, en primer lugar, la clarificación de la situación a la problemática vivida por los pacientes, la definición de información epidemiológica y el establecimiento de metas y medios óptimos para efectuar acciones, acciones que están siendo diseñadas por los actores de la Mesa y que seguramente afectarán positivamente a un número significativo de personas en el Distrito.

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FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS

COMUNICADO PUBLICO

El pasado miércoles 19 de agosto, se concentraron en la ciudad de Medellín al menos 4.000 personas con el fin de movilizarse en favor de la salud, sin embargo en el transcurso de la marcha, apareció el Escuadrón Móvil Anti Disturbios (ESMAD) procediendo a lanzar gases lacrimógenos y bombas aturdidoras para dispersar la marcha pacífica, esgrimiendo argumentos de impedimento para transitar la ruta programada por Orden de la Secretaria de Gobierno.

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