A partir de hoy y hasta el 8 de junio se recibirán las postulaciones para la actualización por tercera vez, del listado de Enfermedades Raras por parte del Ministerio de Salud Colombiano.
Desde que se elaboró el Primer Listado en el año 2013 (Resolución 430 de 2013) , se ha venido trabajando en la actualización de este instrumento, hasta obtener la Resolución 2048 de 2015 con 2149 patologías incluidas.
El Ministerio de Salud ha estado desarrollando una Resolución para la implementación de Copagos para los Servicios de Salud NO cubiertos con la UPC para el Régimen Contributivo. Frente a propuestas normativas y de salud publica, entre esas este ultimo Proyecto de Resolución, FECOER se ha comprometido permanentemente por la defensa del derecho Fundamental de los pacientes (no solo los de Enfermedades Raras) buscando la construcción de lo público teniendo en cuenta no solo los derechos, sino también los deberes de las personas dentro del Sistema.
Por un acceso al derecho Fundamental a la salud para los pacientes Con Enfermedades Raras
El pasado 28 de Febrero, fecha escogida mundialmente para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, actores relevantes alrededor del Mundo nos hemos unido una vez más para invocar la necesidad de cambiar la realidad de los pacientes de Enfermedades Raras.
En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017 el Ministerio de Salud, el Instituto Nacional de Salud y la Secretaría Distrital de Salud unieron sus esfuerzos para conmemorar EL DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS , evento que se llevó a cabo en el Auditorio de La Secretaría Distrital de Salud.
Bogotá
Los días 14 y 15 de febrero de 2017 FECOER acompañó junto con la Empresa Neuroeconomix, la realización del Taller de Farmacoeconomía y Epidemiología para líderes de Organizaciones de Pacientes
El Proyecto de Ley de Tamizaje Neonatal ha pasado a la Comisión Séptima del Senado.
Bogotá
Este Proyecto cuyos Ponentes para los debates en Cámara de Representantes fueron el Honorable Representante Oscar Ospina Quintero (Coordinador Ponente) y los honorables Representantes Margarita María Restrepo Arango y Rafael Romero Piñeros, fue votado positivamente y en bloque en consideración a que sus 12 artículos no presentaban modificacion.
EL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Y LA DIRECCIÓN DE REGULACIÓN DE BENEFICIOS, COSTOS Y TARIFAS DEL ASEGURAMIENTO EN SALUD
Ha emitido la Resolución 330 del 14 de febrero de 2017 “Por la cual se adopta el procedimiento técnico – científico y participativo para la determinación de los servicios y tecnologías que no podrán ser financiados con recursos públicos asignados a la salud”.
La resolución tiene como objeto adoptar el procedimiento técnico-científico, participativo, de carácter público, colectivo y transparente que permita la aplicación de los criterios de exclusión definidos en el artículo 15 de la Ley 1751 de 2015, con el fin de construir y actualizar periódicamente la lista de tecnologías que no serán financiadas con recursos públicos asignados a la salud y dictar disposiciones en relación con la organización de los participantes en el procedimiento.
Conozca la resolución AQUI
El Instituto Nacional de Salud emitió Circular Externa 009 del 21 de febrero, la cual aclara la notificación de Enfermedades Raras independientemente de la fecha de diagnóstico, respondiendo a algunas inquietudes presentadas por las EAPB en cuanto a la notificación y los recobros.
Ayer mismo, en medio de la presentación del Ministerio de Salud de la Resolución 330 de 2017, que establece el mecanismo Técnico Científico a través del cual se definirán aquellas Tecnologías en salud que no serán cubiertas con dineros del Sistema (exclusiones), los medios de comunicación han estado ocupados dando Muerte al Plan Obligatorio de Salud y pregonando que “todo está cubierto”, que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia, cuando de manera fáctica esto no puede ser aplicable al día de hoy.
Leyendo las notas de prensa, recuerdo aquellos juegos de bloques diseñados para infantes, en los que se trata de insertar una figura tridimensional dentro de un espacio diseñado previamente. Decir que la Ley Estatutaria entró en plena vigencia es de cierta forma, tratar de meter un cubo dentro de un espacio triangular. Quien así piense, solo se mete en un quebradero de cabeza.
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