Beneficios

¿POR QUÉ DEBERÍA FEDERARME?

Muy sencillo: porque solos somos raros, pero juntos somos fuertes.

La Federacion ofrece la posibilidad de construir respuestas organizadas, permite resolver los problemas de las asociaciones conjuntamente, brinda una sombrilla social-política estable, contrarresta la tendencia de anteponer los intereses particulares sobre los generales y se encarga de planear y ejecutar las estrategias para lograr cambios de alto impacto social y político, además de buscar solución a los problemas conjuntos que hoy en día enfrentan las instituciones que se dedican al tema de las enfermedades raras en nuestro país.

¿QUÉ GANA UNA INSTITUCION, PERSONA O GRUPO SI SE FEDERA?

La ganancia mas grande es hacer parte de la voz que en este momento está trasformando junto con otros actores, la realidad de los afectados por Enfermedades raras en nuestro país.

Federándose hay:

  • Una respuesta social organizada de la que tu institución hace parte
  • Fuerza en la defensa de los derechos comunes y solución eficiente a los problemas
  • Participación (las instituciones o personas pueden ser parte de los cambios a realizar, la toma de decisiones y las propuestas que se presentan a los diferentes actores a través de los Comités de trabajo)
  • Visibilidad
  • Reconocimiento
  • Beneficios de programas específicos de capacitación y de apoyo a las asociaciones de afectados

Comentarios

  1. BLANCA EMILCE CHIMBI MURCIA febrero 28, 2014 a las 2:17 pm

    BUENAS TARDES TENGO LUPUS DESDE HACE 6 AÑOS Y EN ESTE MOMENTO ESTOY MUY CONTROLADA CON EL SINDROME SJOGRE Y LA VERDAD QUE CUNADO ME DIAGNOSTICARON NO SABIA K ERA ESA ENFERMEDAD TODAVIA MIS AMIGOS Y FAMILIARES ME PREGUNTAN Y LA VERDAD ME TIENE MIEDO POR K DISQUE ES CONTAGIOSA Y YO LES DIGO QUE GRACIAS PO0R ESTA PAGIMNA MIL FELICIDADES

  2. luisa fernanda cano martinez febrero 26, 2014 a las 2:45 pm

    buenas tardes, desde hace 3 años tengo una purpura trombocitopenia idiopatica, me han visto varios especialistas como hematologos,reumatologos,neumologo,ginecologos y ninguno me han podido ayudar con mi sintomatologia, por eso les escribo si me pueden orientar.
    por la atención prestada muchas gracias.

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