Beneficios

¿POR QUÉ DEBERÍA FEDERARME?

Muy sencillo: porque solos somos raros, pero juntos somos fuertes.

La Federacion ofrece la posibilidad de construir respuestas organizadas, permite resolver los problemas de las asociaciones conjuntamente, brinda una sombrilla social-política estable, contrarresta la tendencia de anteponer los intereses particulares sobre los generales y se encarga de planear y ejecutar las estrategias para lograr cambios de alto impacto social y político, además de buscar solución a los problemas conjuntos que hoy en día enfrentan las instituciones que se dedican al tema de las enfermedades raras en nuestro país.

¿QUÉ GANA UNA INSTITUCION, PERSONA O GRUPO SI SE FEDERA?

La ganancia mas grande es hacer parte de la voz que en este momento está trasformando junto con otros actores, la realidad de los afectados por Enfermedades raras en nuestro país.

Federándose hay:

  • Una respuesta social organizada de la que tu institución hace parte
  • Fuerza en la defensa de los derechos comunes y solución eficiente a los problemas
  • Participación (las instituciones o personas pueden ser parte de los cambios a realizar, la toma de decisiones y las propuestas que se presentan a los diferentes actores a través de los Comités de trabajo)
  • Visibilidad
  • Reconocimiento
  • Beneficios de programas específicos de capacitación y de apoyo a las asociaciones de afectados

Comentarios

  1. Diana forero abril 15, 2014 a las 9:29 pm

    hola mi nombres es Diana se que entre la enfermedades que vi no es la que tiene mi hermana pero quisiera saber si se podría obtener ayuda. Mi hermana tiene síndrome de MEN 1 una enfermedad parecida al cáncer creería que es peor. Su ultimo diagnostico no es muy favorable ya que muchas veces ha dejado de ir a su tratamiento por que no puede (falta de dinero ), ademas presenta varios problemas. quisiera saber si podrían ayudarla . ya que con esta enfermedad como no es muy frecuente que la tengan los médicos diagnosticas , formulan y van mirando si mejora , sigue igual o empeora. Les agradecería que me respondieran . Gracias

  2. ELCI BENAVIDES abril 2, 2014 a las 2:37 pm

    Tengo una hermana con Pénfigo vulgar, actualmente no está recibiendo el tratamiento adecuado porque le ha tocado costearse los medicamentos y demás debido a que el seguro que tiene no le hizo el diagnóstico adecuado por lo que tuvo que recurrir a médico particular. Necesito por favor que debo hacer para que hacerse para acceder a los beneficios que otorga el gobierno para este tipo de enfermedades. Gracias

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