Avances de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras -Políticas públicas locales para resolver en Bogotá

En el marco de la Resolución 1147 de 2014 y en cumplimiento a las funciones de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras, se ha venido desarrollando un trabajo entre los diferentes actores que conforman esta Mesa, con el fin de avanzar en políticas públicas consistentes que permitan tomar acciones decididas en la resolución de problemas que aquejan a los pacientes con Enfermedades Raras.

Para esto ha sido necesario, en primer lugar, la clarificación de la situación a la problemática vivida por los pacientes, la definición de información epidemiológica y el establecimiento de metas y medios óptimos para efectuar acciones, acciones que están siendo diseñadas por los actores de la Mesa y que seguramente afectarán positivamente a un número significativo de personas en el Distrito.

Dentro de los resultados presentados en la reunión pasada del 26 de junio los avances realizados por la Mesa son las siguientes:

  • Verificación de las estadísticas de Enfermedades Raras presentes en el Distrito con la información provista para la cuenta de alto costo y del censo nacional de pacientes con Enfermedades Raras realizado por esta entidad
  • Presentación del protocolo por parte del Hospital de Kennedy para la atención de los pacientes con Enfermedades Raras como Centro de Referencia y Excelencia que pretende constituirse como tal
  • Inicio de la caracterización y análisis de la situación de salud a la población con Enfermedades Raras en Bogotá a partir de otras fuentes de la información y por último
  • La propuesta de un simposio sobre estas enfermedades en Bogotá sobre la situación de las Enfermedades Raras en el Distrito y de los pacientes.

La Secretaría de Salud realizó en primer lugar una discriminación de la información para establecer sobre el censo nacional realizado por la Cuenta de Alto Costo, la presencia de pacientes con Enfermedades Raras en el Distrito Capital. Esta primera comparación arrojó una  cifra de más de 4.000 pacientes con Enfermedades Raras solo en el Distrito Capital.

Posteriormente la Secretaría de Salud ha realizado también un primer ejercicio de caracterización de Enfermedades Raras en Bogotá con el fin de describir y analizar el comportamiento de estas enfermedades durante el periodo 2012-2014 y así conocer las características sociodemográficas, la morbilidad y mortalidad y la caracterización de las Enfermedades Raras según el tipo de tratamiento teniendo en cuenta fuentes de información como el Registro Único de Afiliados RUAF, módulo de nacimiento y defunciones, el registro individual de prestación de servicios RIPS, el registro de la cuenta de alto costo y la base de datos SIVIGILA, en su subsistema de defectos congénitos y síndrome de rubéola congénita mediante un ejercicio de depuración y cruce de bases de datos, procesamiento y análisis.

Se obtuvieron así de estos  análisis preliminares la presentación de aproximadamente 30.000 mil pacientes con Enfermedades Raras en la ciudad de Bogotá.

Esto muestra el trabajo impresionante que hay que hacer en términos epidemiológicos para establecer la real presencia de estas enfermedades teniendo en cuenta que el censo distrital ya supera el censo nacional, y que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras calcula más de 100.000 mil pacientes presentes en el Distrito Capital y más de 1.100.000 mil pacientes presentes en Colombia

Otras acciones adelantadas además de este análisis epidemiológico incluye avances de reuniones entre la Secretaria de Salud  Distrital y las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios del Distrito (EAPB), con el fin de realizar una propuesta de criterios de atención a pacientes con Enfermedades Raras en Bogotá, criterios a los cuales la Federación Colombiana de Enfermedades Raras hará sus aportes con el fin de que la atención sea la más adecuada a la necesidad de los pacientes.

De la misma manera la Federación se encuentra apoyando la conformación de sus comités de trabajo de acuerdo a temáticas del cronograma de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Raras.

El Hospital de Kennedy está llevando a cabo la construcción de su protocolo de trabajo para la atención de pacientes con Enfermedades Raras en el Distrito como centro de referencia y excelencia y se realizará por último, la primera actividad de educación para médicos de las EAPB distritales para el segundo semestre de 2015, toda vez que hacen parte de esta Mesa no solamente la Secretaria de Salud y representantes de los pacientes, sino representantes de la Secretaría de Cultura, de Educación, de Desarrollo Social.

Estas secretarias han presentado también las rutas de atención para los pacientes con Enfermedades Raras desde sus áreas de conocimiento y experticia, con el fin de integrar acciones que puedan permitir la mejor atención de los pacientes con Enfermedades Raras en el Distrito.

Es importante anotar que esta Mesa ha avanzado significativamente en el desarrollo del trabajo para los pacientes y que aún hay que trabajar mucho para que estas decisiones permanentes estén caracterizadas por una conducta consistente y la repetitividad que supere a los cambios en los funcionarios públicos, siguiendo un curso de acción  que nos permita modelar el futuro bajo el aporte de todos los actores, pero también bajo tendencias que permitan resolver los problemas lo mejor posible.

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