Todas las entradas de: admin

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012 Video mundial concientizacion

El 29 de febrero de 2012 se conmemora el Día mundial de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna «Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes»

Seguir leyendo Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012 Video mundial concientizacion

Abby

Síndrome de Leigh

Síndrome de Leigh
Ella es Abby, sufre de Sindrome de Leigh y sus padres han tenido que afrontar la pérdida de su hijo mayor por la misma patología.

El síndrome de Leigh es una enfermedad neurológica progresiva de origen genético, cuyos primeros síntomas se producen típicamente antes de los 12 meses de edad.

Seguir leyendo Abby

Concurso de fotografía FECOER 2012

Queridos amigos:

Estamos construyendo el rostro de las enfermedades raras en Colombia. Queremos hacer visible lo invisible. Los invitamos a participar activamente a ponerle la cara a las enfermedades raras, aportando imágenes de afectados y familias que reflejen la esperanza y la valentía de todo la población con enfermedades raras en nuestro país.

¡Apoyennos enviando sus fotografías al correo info@fecoer.org con una pequeña historia de su familia!.

Seguir leyendo Concurso de fotografía FECOER 2012

Primera Federación de Enfermedades Raras en Colombia

07-29-2011
Foto archivo
Por: RCN Radio

Nace por primera vez en Colombia la Federación de Enfermedades Raras (Fecoer), para defender los derechos de los pacientes con estas patologías.
Sin embargo, ¿qué se entiende por Enfermedades Raras?, la presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Ángela Patricia Chaves Restrepo, explicó por qué se catalogan así.
Seguir leyendo Primera Federación de Enfermedades Raras en Colombia

Enfermedades raras sí tienen dolientes

Shutterstock | Es preocupante que para cerca de 3,8 millones de colombianos, que podrían estar sufriendo de alguna enfermedad rara, algunos medicamentos no estén incluidos dentro del Plan Obligatorio de Salud (POS).
Acaba de ser constituida la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer. Su misión será representar a los miles de pacientes que tienen que luchar a contra corriente debido a la falta de atención para afecciones poco frecuentes. El POS, uno de los mayores retos.
Colprensa | Bogotá | Publicado el 28 de julio de 2011

Seguir leyendo Enfermedades raras sí tienen dolientes