Desde el 25 de noviembre hasta el 4 de diciembre, se realiza en Burgos (España) el Encuentro Médico Internacional Guatemala – Colombia organizado por la Asociación Española de Beneficencia en Guatemala, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en España.

Este intercambio de experiencias y conocimientos entre los tres países permitirá conocer varias temáticas alrededor de las Enfermedades Raras como son las siguientes:

• Protocolo de atención para Enfermedades Raras

• Enfermedades Lisosomales, HHT, Esclerosis Lateral Amiotrófica , Leucodistrofias , Anemia Paroxística Nocturna

• La importancia de las asociaciones y grupos que lideran las ER

• Construyendo una Nueva Plataforma para las ER desde la experiencia

• El abordaje para comunicar el diagnóstico (herramientas de manejo emocional y de comunicación)

• Nutrición y Enfermedades Raras

• Técnicas de investigación sobre las ER

Sin lugar a dudas, esta jornada es una visión compartida entre Guatemala, España y Colombia, la cual desde ya da  inicio a la Red Hispana de Patologías Poco Frecuentes, la cual se concretó a través de la firma de un Convenio marco de colaboración entre la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, la Fundacion FEDER, La Asociación Española de Beneficencia en Guatemala y FECOER.

La alianza entre los países acuerda entre otros puntos:

  1. Fomentar el estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las ER, así como su difusión teórica y aplicada.
  2. Cumplir con el código de ética estipulado
  3. Promover la construcción y aplicación de un lenguaje común
  4. Favorecer la integración y la tipificación de los afectados por Enfermedades raras como un colectivo en riesgo de exclusión social.
  5. Vincular y coordinar las Asociaciones que desarrollen su trabajo en el campo de las ER.
  6. Fomentar la participación de los afectados y de las asociaciones miembros.
  7. Potenciar la presencia y reconocimiento los miembros ante la sociedad.
  8. Velar por la buena práctica de los diferentes actores relacionados con las ER
  9. Favorecer la cooperación entre los profesionales e instituciones implicados en la atención de las ER en los ámbitos social, medico, legal, psicológico, educativo, cultural, económico y social, o cualquier otro aspecto vinculado a las mismas.
  10. Fomentar e impulsar la difusión e intercambio de información y conocimiento sobre los diversos aspectos de las ER entre los actores implicados y la sociedad en general.
  11. Fomentar el estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las ER, así como su difusión teórica y aplicada.
  12. Sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general sobre esta problemática y su abordaje.
  13. Promover la difusión de las ER mediante publicaciones, organización de cursos, seminarios de formación y profundización, preparación de material audiovisual y científico.
  14. Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre ER a nivel Internacional.
  15. Promover esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida o el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
  16. Aquellos otros objetivos que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas de enfermedades ER.

Por admin