Plantilla POR PACIENTES BIEN INFORMADOS

Resolución 1147 de 2014 Mesa Distrital de Enfermedades Raras

Ya que el Acuerdo 537 de 2013  “Por medio del cual se  ordena implementar una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital” ordena en su Articulo 7 la Creación de la Mesa Técnica Distrital de las Enfermedades Huérfanas, -“La Secretaría Distrital de Salud en el marco de sus competencias creará la Mesa Técnica Distrital de las enfermedades huérfanas para velar por el cumplimiento de la estrategia que se ordena implementar mediante este Acuerdo”-, durante el año 2014 se hace cumplimiento de este mandato, institucionalizando la Mesa mediante la Resolución 1147 de 2014.

Esta  Resolución  además de crear la Mesa Distrital, establece sus funciones, describe sus integrantes y crea la necesidad de redactar un Reglamento de funcionamiento, lo cual permite que se implementen “reglas del juego claras para todos los actores ” y los mecanismos de participación, además de fortalecer la transparencia de este espacio.

Aunque la Mesa fue instalada hasta el Día 27 de Febrero de 2015, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lleva trabajando desde el año 2013, pues ha sido un espacio de participación, primero informal y posteriormente formal, que ha permitido el avance de las políticas públicas en el Distrito Capital.

FECOER, según Resolución 1147 es considerado miembro permanente  de esta Mesa como representante de los afectados. De la misma manera se abren espacios de participación para todos los actores bajo la figura de invitados según los temas que se necesite tratar y en los cuales estos tengan experticia.

¿Quieres saber más sobre cómo FECOER ha incidido a nivel Distrital para lograr la inclusión de los afectados por Enfermedades Raras ? Lee más AQUÍ

Lee la Resolución 1147 del 13 de Junio de 2014 aquí:

Resolución 1147 Secretaria de Salud Distrital Mesa Enfermedades Raras
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