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Actualizado Listado de Enfermedades Raras-Resolución 2048 de 2015

Mediante Resolución 2048 de 2015 “Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas”, se ha llevado a cabo la actualización del Listado de Enfermedades Raras en Colombia , trabajo que ha sido desarrollado por la Mesa de trabajo de Enfermedades Raras del Minsalud, de la que participa FECOER.

Seguimos avanzando y aportando para que los pacientes con ER tengan un mejor acceso a la Salud y la protección social.

El listado de Enfermedades Raras es de vital importancia para lograr la identificación, no solo de  las Enfermedades que cumplen con los criterios establecidos en la Ley 1392 de 2010, sino la posterior identificación y censo de los pacientes que sufren estas enfermedades.

El Listado se amplió en más de doscientas enfermedades con respecto a la Resolución 430, y sigue usando la metodología diseñada originalmente por la Mesa de ER Minsalud para su actualización. FECOER aportó con información de sus organizaciones federadas, información vital para la actualización de este Listado. La participación de las organizaciones de ER, de las Sociedades Científicas y de los Grupos especializados,  es absolutamente necesaria para mejorar la calidad y cantidad de información disponible, así como la calidad de los productos técnicos de la Mesa de Trabajo del Minsalud.

Es importante anotar que FECOER realizó las recomendaciones para que se adoptaran los códigos Orphanet en el Listado, pero el Minsalud decidió asignar una numeración consecutiva a las Enfermedades.

Para FECOER ha sido de vital importancia que se adopten los estándares internacionales de codificación para las ER, en aras de que ninguna enfermedad y ningún paciente se quede fuera de los censos que se realicen próximamente.

La Base de Datos Orphanet es la Base de Datos de ER más completa y por lo tanto la que tiene mayor cantidad de información disponible para poder incluir la mayor cantidad posible de enfermedades.

Eurordis ha emitido además recomendaciones para la codificación de ER. A propósito manifiesta que:

Los Estados miembros deben considerar agregar los códigos Orpha a sus sistemas de información sanitaria…Las siguientes medidas para la aplicación de la Recomendación permitirían a los Estados miembros la creación de un grupo de trabajo para definir la estrategia óptima sobre cómo abordar el desafío de integrar los códigos Orpha en los sistemas de información sanitaria de cada país. “

El censo o registro de los pacientes en Colombia, busca según lo estipulado en la Ley 1392 de 2010:

….generar un sistema de información básico sobre enfermedades huérfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto el número de casos detectados en cada área geográfica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectiva-mente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social.”

Consulte documentos aquí :

Diario Oficial Resol 2048
Diario Oficial Resol 2048
diario oficial Resol 2048.pdf
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Resolución 2048 De 2015 Lista ER
Resolución 2048 De 2015 Lista ER
Resolución 2048 de 2015 Lista ER (2).pdf
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Evaluacion De Patologias
Evaluacion De Patologias
Evaluacion de patologias.xlsx
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METODOLOGIA PARA ACTUALIZACION LISTADO DE ENFERMEDADES HUERFANAS
METODOLOGIA PARA ACTUALIZACION LISTADO DE ENFERMEDADES HUERFANAS
METODOLOGIA PARA ACTUALIZACION LISTADO DE ENFERMEDADES HUERFANAS(2).pdf
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