Vigilancia Epidemiológica

Mediante la Circular 049 de 2015 se implementó a partir de Diciembre de 2015 “…la vigilancia en salud pública de Enfermedades Huérfanas-Raras como un evento de notificación rutinaria en el Sivigila, con el propósito de mantener actualizado un registro sistemático con la información de los pacientes con diagnóstico confirmado (laboratorio o consenso clínico) de una de estas enfermedades, de acuerdo al listado definido por el Ministerio de Salud y Protección Social a través de la Resolución 2048 de 2015, generando información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos; facilitando la identificación de medidas necesarias para orientar acciones en recursos sanitarios, sociales y científicos requeridos para su atención.”

Esto en desarrollo del Articulo 7 de la Ley 1392 de 2010, el cual establece que  “… El Gobierno Nacional implementará un sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. Con el registro de pacientes se busca generar un sistema de información básico sobre enfermedades huérfanas que proporcione un mayor conocimiento sobre la incidencia de los casos, la prevalencia, la mortalidad o en su defecto el número de casos detectados en cada área geográfica, permitiendo identificar los recursos sanitarios, sociales y científicos, que se requieren, neutralizar la intermediación en servicios y medicamentos, evitar el fraude y garantizar que cada paciente y su cuidador o familia en algunos casos, recibe efectivamente el paquete de servicios diseñado para su atención con enfoque de protección social.”

Como insumos de información para este trabajo, cada actor  del Sistema General de Seguridad Social en Salud debe tener y conocer  la Resolución 2048 de 2015 por la cual se actualizó el listado de Enfermedades Raras y se definió el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información.

La Circular 049 de 2015 emitida por el Instituto Nacional de Salud INS, define también las responsabilidad de Entidades Territoriales de orden Distrital y Departamental, de orden Municipal, de las Unidades Primarias Generadoras de Datos (UPGD)  y de las Empresas Administradoras de Planes de Beneficios (EAPB).

El inicio de este trabajo de reporte obligatorio al SIVIGILA mediante Circular y Protocolo emitidos por parte del Instituto Nacional de Salud, es absolutamente relevante e importante para los pacientes con Enfermedades Raras toda vez que permitirá:

  • La detección de nuevos casos de Enfermedades Raras de acuerdo a la Resolución 2048 de 2015
  • Tener datos epidemiológicos concretos que permitan entender el comportamiento de estas enfermedades
  • Enriquecer Registros, observatorios y sistemas de seguimiento en salud en Colombia llevados a cabo por el Minsalud
  • Posteriormente identificar Recursos de atención que existan y que se requieran, además de controlar de manera mucho más eficaz los recursos dedicados a la atencion y los gastos relativos a estas enfermedades.
  • Diseñar políticas públicas efectivas y más afinadas a las necesidades de los afectados.

En el año 2016 se emite la Circular 022 de Intensificación de Vigilancia de las Enfermedades Raras especialmente de la Enfermedad de Guillán Barré y en el Año 2017 la Circular 009   la cual aclara la  necesidad de notificación de Enfermedades Raras independientemente de la fecha de diagnóstico,

Acceda aquí a la diferente Normatividad relacionada y al protocolo de vigilancia en salud Pública para estas enfermedades:

Circular Externa 022 INS EH SGB
Circular Externa 022 INS EH SGB
Circular externa 022_INS_EH_SGB(3).pdf
1.2 MiB
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Circular 049 de 2015 INS
Circular 049 de 2015 INS
protocolo_huerfanas_v05_spm_fm_final_Oct5(2).pdf
2.0 MiB
125 Downloads
Details
Ficha Enfermedades Huerfanas 342
Ficha Enfermedades Huerfanas 342
Ficha Enfermedades huerfanas 342(2).pdf
84.2 KiB
277 Downloads
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PRO Enfermedades Huerfanas Y Raras
PRO Enfermedades Huerfanas Y Raras
PRO Enfermedades huerfanas y raras(3).pdf
1.1 MiB
1442 Downloads
Details
Ficha Datos Básicos
Ficha Datos Básicos
Ficha Datos básicos(2).pdf
151.6 KiB
260 Downloads
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Circular009 2017
Circular009 2017
Circular009_2017(2).pdf
0.0 B
35 Downloads
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